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가수 나얼 팬카페, 나얼 생일 기념 한국어린이난치병협회 후원금 전달

가수 나얼의 팬들이 따뜻한 나눔을 선물했다. 22일 한국어린이난치병협회는 가수 나얼의 팬카페 백투더소울플라이트(Back To The Soul flight, 이하 백투솔)로부터 희귀난치성질환 어린이들의 지원을 위한 후원금을 전달받았다고 밝혔다.팬카페 백투솔은 매년 9월 23일 나얼의 생일을 기념해 2020년을 시작으로 꾸준히 어린이들을 위한 후원금을 기부하고 있다.나얼의 팬카페 관계자는 “음악과 사람들 간의 관계에 있어 따뜻하고 건강한 선한 영향력을 중요시하는 나얼의 뜻과 행보에 따라 팬들이 함께 마음을 모아 작은 정성이나마 도움이 될 수 있기를 바란다”고 말했다. 한국어린이난치병협회는 나얼 팬카페 백투솔 회원들의 뜻에 따라 희귀난치성질환을 앓고 있는 어린이에게 지정후원금으로 전달했다고 밝혔다.협회 측은 “올해에도 잊지 않고 지속적인 후원을 이어나가는 나얼 팬들의 뜻깊은 행보에 감사드린다. 팬카페에서 전달한 소중한 응원과 후원금은 환아 어린이들과 희귀난치성질환 어린이 사회사업에 최선을 다하겠다”고 감사의 인사를 했다.나얼은 지난 14일 달콤한 사랑 이야기와 여름밤에 어울리는 청량감 있는 사운드로 편안하게 즐길 수 있는 멜로그루브(Mellow Groove)가 특징인 ‘소울 팝 시티’(Soul Pop City)의 두 번째 싱글 ‘워드’를 공개했다.정진영 기자 afreeca@edaily.co.kr 2023.09.22 17:26
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나얼 팬카페, 생일 맞아 희귀난치성질환 환아에 선한 영향력

가수 나얼의 팬카페가 생일을 맞아 특별한 선물을 전달했다. 한국어린이난치병협회는 가수 나얼의 팬카페 ‘백투더소울플라이트’(Back To The Soulflight)회원들이 희귀난치성질환 어린이들의 지원을 위한 후원금 기부를 3년째 이어오고 있다고 23일 밝혔다. 나얼 팬카페 관계자는 “사람을 살리는 것이 가장 큰 기쁨으로 생각하는 나얼의 뜻과 행보에 따라 회원들의 진실된 마음이 하나하나 모여 작게나마 도움이 되길 바라며 나얼의 45번째 생일을 기념해 기부금을 전달했다”고 전했다. 한국어린이난치병협회는 나얼 팬카페 회원들의 뜻에 따라 희귀난치성질환을 앓고 있는 2명의 어린이에게 지정후원금으로 전달했다. 협회 관계자는 “2020년 첫 인연을 시작으로 올해로 3년째 지속적인 후원을 이어나가는 나얼 팬들의 사랑과 응원이 환아 어린이들에게 조금이나마 희망을 줄 수 있어 감사드린다”며 “더욱 힘을 얻어 희귀난치성질환어린이 사회사업을 활발히 이어 나갈 것”이라고 감사의 인사를 전했다. 한편, 지난 20일 첫 정규 1집 발매 10주년을 기념한 한정판 LP를 공개한 나얼은 유튜브 채널 ‘나얼의 음악세계’(NAMMSE), 멜론스테이션 ‘디깅 온 에어’를 통해 매주 다채로운 장르의 음악을 전하며 팬들과 소통하고 있다. 또한, 순수 미술을 전공한 만큼 소울이 담긴 치유와 위로를 전하는 화가로서 전시회 활동도 꾸준히 이어가고 있다. 박로사 기자 terarosa@edaily.co.kr 2022.09.23 11:34
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김희선·조인성·김소연 참여한 '만나 바자회' 성공적 종료

소아 희귀질환 치료비 후원을 위한 '만나 바자회'가 성공적으로 끝났다. 지난 16일 서울 코엑스에서 열린 이번 행사는 엔터테인먼트 관계자들로 구성된 모임 '만나(manna)'에서 주최, 배우 고창석·김기방·김범·김소연·김희선·성유리·이진·조윤희·조인성·지진희·차태현·가수 에일리 등이 뜻을 함께했다. 이날 행사에는 배우 및 가수들이 준비한 개인 소장품을 비롯해 의류·학용품·생활용품·액세서리·물티슈·음료·화장품·건강식품 등의 다양한 후원 물품이 마련됐다. 제품 판매 수익금과 현금 후원금 등 총 수익금 1163만 9615원은 전액 한국 희귀난치성질환 연합회와 한국희귀질환재단으로 전달, 희귀질환을 앓고 있는 아동 9명을 돕는데 사용될 예정이다. '만나 바자회' 후원금 내역과 후원금 사용에 대한 자세한 내용은 만나 공식 인스타그램을 통해 확인이 가능하다. '만나'는 소아 희귀질환 치료비 후원을 비롯해 보육원 및 위탁시설·장애 아동 가정을 위한 물품후원·저소득층 청소년과 노인을 위한 후원 활동 등을 하고 있다. 김진석 기자 kim.jinseok1@jtbc.co.kr 2021.10.28 16:32
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"나누는 온기"..오윤아, 子 송민과 희귀난치질환아동 지원 캠페인 참여

배우 오윤아가 아들 송민과 함께 희귀난치질환 환아 지원을 위한 특별한 사랑 나눔을 실천한다. 오윤아와 아들 송민 군이 5월 가정의 달을 기념해 오늘(6일)부터 하트-하트 재단과 함께 희귀난치질환 가정에 의료비 및 생계비를 지원하고, 아이들의 건강한 성장과 희망을 응원하기 위한 특별한 나눔 캠페인에 참여한다. 2011년부터 하트-하트 재단의 홍보대사로 위촉돼 올해로 10년째 활동 중인 오윤아는 발달장애인 인식 개선 및 다문화가정 지원, 시각장애 아동 돕기, 학대 피해 아동을 돕는 바자회 등 국내외 소외아동을 위한 캠페인과 선행 나눔에 꾸준히 참여하며 따뜻한 온기를 전달해 왔다. 특히 이번 캠페인은 송민 군이 직접 그린 삽화가 담긴 '희망 텀블러'를 기부 리워드로 증정하며 더욱 사랑 나눔의 의미를 더하고 있다. 모금캠페인은 하트-하트재단 홈페이지를 통해 참여할 수 있으며, 카카오 같이가치의 모금함을 통해서도 참여할 수 있다. 오윤아는 "가정의 달을 맞이해 서로에게 느끼는 고마움과 사랑을 표현하고, 기념하기 위한 나눔 캠페인에 참여했다. 처음에는 낯설고, 나눔이 알려진다는 것이 부끄럽긴 했지만, 많은 분들의 응원과 지지 덕분에 용기를 낼 수 있었다"며 "작은 사랑의 실천이 경제적 어려움으로 고통 받고 있는희귀난치성질환 가족분들에게 희망과 힘이 되기를 바란다"고 전했다. 훈훈한 사랑 나눔으로 5월의 시작을 알린 오윤아는 JTBC 드라마 '날아올라라 나비'에서 인턴들의 비상을 책임지고 이끄는 프로 헤어 디자이너 미셸 역으로 안방극장에 복귀하며 연기활동을 이어간다. 또 오는 26일 첫 방송되는 tvN STORY 감정 대행 공감 토크쇼 '돈 터치 미'의 MC로도 활약할 예정이다. 홍신익 디지털뉴스팀 기자 hong.shinik@joongang.co.kr 2021.05.06 11:08
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조인성·차태현→성유리·김소현, 소아 희귀질환 치료비 후원 위한 바자회 성료

소아 희귀질환 치료비 후원을 위한 ‘만나 바자회’가 지난 11월 7일에 열렸다. 이번 행사는 엔터테인먼트 업계 관계자들로 구성된 모임 ‘만나(manna)’에서 주최, 배우 김기방, 김소현, 성유리, 유연석, 이광수, 이진, 정문성, 조인성, 차태현 등도 뜻을 함께해 눈길을 끌었다. 이날 바자회에는 방송에 입고 출연했던 배우들의 착장 의상들을 비롯해, 배우 개인의 다양한 소장품이 마련되었다. 뿐만 아니라 의류용품, 학용품, 생활용품, 액세서리, 물티슈, 음료, 화장품, 건강식품 등의 다양한 후원물품 등이 준비되었다. 바자의 수익금 전액은 한국 희귀난치성질환 연합회로 전달했으며, 연합회를 통해 희귀질환을 앓고 있는 소아들의 치료비로 사용될 예정이다. 심혈관계, 골격계, 안구, 안면, 신경발달의 장애를 동반하는 ‘알라질 증후군’을 앓고 있는 18개월 남아와 유전자의 이상으로 근육의 위축과 변형이 발생하는 ‘샤르코 마리 투스병’을 앓고 있는 4세, 8세, 9세의 삼형제를 비롯해 자폐행동, 불규칙적인 호흡과 척추측만과 심장이상이 우려되는 ‘레트증후군’을 앓고 있는 11세 여아, 유전자 변이에 의하여 가벼운 외상에도 쉽게 물집이 발생되어 피부와 점막에 통증이 생기는 ‘디스트로피성 수포성 표피박리증’을 앓고 있는 12세 여아 등 총 여섯 명의 소아들을 위해 사용된다. 만나 관계자는 “우리나라에는 2천여 종의 질환, 70만 명의 희귀 난치성 환우들이 있다. 희귀 난치성질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 치료제 연구가 활발하게 이루어지지 않으며, 현재까지도 치료제가 개발되지 않은 질환이 95%에 달한다. 따뜻한 온기가 더 많은 아이들에게 전해질 수 있도록 지속적인 관심과 응원을 부탁드린다”고 전했다. 만나바자회의 후원금 내역과 후원금 사용에 대한 자세한 내용은 ‘만나 공식 인스타그램에서 확인할 수 있다. 박정선 기자 park.jungsun@jtbc.co.kr 2020.11.20 14:31
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굿피플 "오는 18일 기부마라톤대회 개최”

오는 18일(토) 국제구호개발 NGO 굿피플이 서울 상암동에 위치한 월드컵공원 평화의 광장에서 ‘제3회 유디치과와 굿피플이 함께하는 2019 GIVE RUN’을 개최한다고 밝혔다. 이날 기부마라톤대회의 진행은 그룹 무가당 멤버이자 방송인 MC프라임(사진)이 맡을 계획이다. 프라임은 “희귀질환아동들을 위한 특별한 마라톤대회에 진행을 맡게 되어 기쁘다. 대회에 참석하는 모두 분들에게 뜻깊은 추억과 함께 웃음을 선물할 계획”이라고 전했다. 이번 대회는 하프코스, 10km, 5km, 3km 걷기 등 다양한 코스로 진행되며, 개인을 비롯한 단체 모두 신청이 가능하다. 참가비는 희귀난치성질환 아동들과 경제적인 어려움으로 치과 치료를 제대로 받지 못하고 있는 구강건강 소외아동을 돕는 데 사용될 예정이다. 한편 기부마라톤대회 2019 GIVE RUN 후원사인 유디치과는 저소득층 가정의 아동 또는 청소년을 대상으로 구강검진 및 치과질환 치료를 무상으로 실시하는 등 다양한 방면으로 사회공헌 활동을 전개하고 있으며, 2018년 기부마라톤대회를 시작으로 국제구호개발 NGO 굿피플과 함께 다양한 나눔 활동을 이어오고 있다고 설명했다. 또한 굿피플은 2017년부터 희귀난치성질환 아이들을 위해 마라톤대회를 개최해 왔으며, 지금까지 약 5,000명 이상의 시민 참여로 성공적인 대회를 진행해 왔다고 밝혔다. ‘제3회 유디치과와 굿피플이 함께하는 2019 GIVE RUN’은 18일 오전 9시 월드컵공원 평화의광장에서 진행되며, 신청 접수는 15일까지 2019 GIVE RUN 홈페이지에서 가능하다. 50명 이상 신청한 단체에는 부스와 별도의 현수막도 제공될 예정이다. 이승한기자 2019.05.07 15:52
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굿피플-유디치과 "소외 아동위한 ‘2019 GIVE RUN!’ 5월 18일 개최"

국제구호개발 NGO 굿피플(회장 김천수)이 오는 5월 18일(토) 서울 상암동에 위치한 월드컵공원 평화의 광장에서 ‘제3회 유디치과와 굿피플이 함께하는 2019 GIVE RUN’을 개최한다고 밝혔다. 이번 마라톤대회 코스는 하프코스, 10km, 5km, 3km 걷기 등 다양한 코스로 진행되며, 개인과 단체 모두 신청 가능하다. 참가비는 희귀난치성질환 아동들과 경제적인 어려움으로 치과 치료를 제대로 받지 못하고 있는 구강건강 소외아동을 돕는 데 사용될 예정이다. 굿피플은 2017년부터 희귀난치성질환 아이들을 위해 마라톤대회를 개최해 왔으며, 지금까지 약 5,000명 이상의 시민 참여로 성공적인 대회를 진행해 왔다고 밝혔다. 기부마라톤대회 2019 GIVE RUN 후원사인 유디치과는 저소득층 가정의 아동 또는 청소년을 대상으로 구강검진 및 치과질환 치료를 무상으로 실시하는 등 다양한 방면으로 사회공헌 활동을 전개하고 있다고 설명했다. 2018년 기부마라톤대회를 시작으로 국제구호개발 NGO 굿피플과 함께 다양한 나눔 활동을 이어오고 있다고 덧붙였다. 한편, ‘제3회 유디치과와 굿피플이 함께하는 2019 GIVE RUN’은 5월 18일(토) 오전 9시 월드컵공원 평화의광장에서 진행되며, 신청 접수는 5월 15일(수)까지 굿피플 홈페이지 및 2019 GIVE RUN 홈페이지에서 가능하다.이승한기자 2019.03.12 10:00
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구혜선, 어린이병원 환우 위해 미술작품 기부

배우 구혜선이 세브란스 어린이병원의 어린 환우들을 위해 개인 미술 작품을 기부했다. 구혜선은 최근 서울 서대문구에 위치한 세브란스 어린이병원에 자신의 피아노 악보 및 사운드와 그림 총 26점을 기부했다. 작품들은 현재 세브란스 어린이병원의 계단, YG라운지, 구혜선∙안재현 심리실, 엘리베이터 앞 등에 13점이 설치돼 있는 상태다. 나머지 13점의 작품은 반기별로 교체할 예정. 구혜선의 작품은 올해 1월 서울 서초구 예술의 전당에서 개최됐던 개인전 ‘dark YELLOW’의 작품들로, 틀에 박혀 있지만 자신에 내재되어 있는 자유로움에 대한 동경, 그리고 꿈을 이루고자 하는 의지를 표현했다. 구혜선은 올해 초 알레르기성 질환으로 인해 입원한 뒤 모든 활동을 중단하고 치료를 받던 중에도 희귀난치성질환 환아들을 위해 기부를 하게 됐고, 이후 아동미술지도자 자격증을 땄다는 소식까지 전했다. 이에 구혜선은 “드라마 촬영을 하면서 병원에 오랫동안 입원을 하시는 환자분들의 주변을 보게 됐다. 차갑게 느껴질 수 있는 장소(주사실 또는 계단) 곳곳에 그림을 두어 온기가 되어드렸으면 좋겠다는 생각을 하게 됐다. 그림으로나마 가까이에서 작고 따뜻한 위로를 드렸으면 한다”며 기부의 의미를 전했다. 박정선 기자 2017.11.23 13:37
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'라스' 신동욱, 7년만 복귀…"세상과 단절된 냉동인간이었다"

배우 신동욱이 7년 만에 연예계로 복귀한 소감을 밝힌다. 희귀난치성질환 CRPS(복합부위통증증후군)로 힘든 시절을 겪었던 신동욱은 근황과 함께 중력 개인기로 반전 매력을 발산한다.24일 방송될 고품격 토크쇼 MBC '라디오스타'에는 '지금은 서브 시대! 2등이라 놀리지 말아요♬' 특집으로 꾸며진다. 배우 최대철, 신동욱, 개그맨 허경환, 슈퍼주니어 예성이 게스트로 출연한다.신동욱은 CRPS로 투병하던 당시를 언급한다. “세상과 단절된 냉동인간이었다”라며 연예계 복귀까지 어려움이 많았음을 토로, 안타까움을 자아낸다.또한 신동욱은 투병 생활을 묵묵히 지켜준 수호천사에게 고마움을 표시한다. 이는 다름 아닌 반려견인 것. 신동욱은 쓰담쓰담 치료요법으로 건강을 조금씩 회복했음을 떠올리며 남다른 감회에 젖는다. 이 밖에도 신동욱은 우주에 관심이 많은 '리틀 뉴턴'임을 고백하며 중력과 관련된 개인기를 공개, 4MC(김국진, 윤종신, 김구라, 규현)를 깜짝 놀라게 한다. 신동욱의 냉동인간 고백은 24일 오후 11시 10분 '라디오스타'에서 확인할 수 있다. 황소영 기자 hwang.soyoung@joins.com 2017.05.24 08:04
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션, ‘아이스버킷 챌린지’ 기부금 10억중 1억 ‘여울돌’에 기부

가수 션이 아이스버킷 챌린지를 통해 모은 성금 중 1억을 희귀난치병 어린이 후원단체인 ‘여울돌’에 기부했다. 루게릭병 전문 요양병원 건립기금을 마련하기 위한 승일희망재단의 공동대표인 션은 15일 '여울돌'에 아이스버킷 챌린지 캠페인를 통해 모은 총 10억의 기부금 중 1억을 기부했다. 2002년 희귀난치성질환 어린이들을 지속적으로 후원하기 위해 설립된 단체인 '여울돌'은 환아들과 환아가족들에게 사랑과 희망을 전하고 있다.션은 이번 기부에 대해 "아이스버킷 챌린지로 지난 4주 동안 승일희망재단에 10억원이란 큰 기금이 모였다. 지금도 많은 분들의 ALS 루게릭병에 대한 관심이 늘어가고 있다"면서 "우리나라에는 루게릭병외에 다른 희귀난치병으로 고생하시는 환우들이 많다. 아직 루게릭요양병원 건립을 위해 갈 길이 멀지만 루게릭병에 대해 보내주신 관심과 사랑을 승일희망재단 또한 사랑으로 다른 희귀난치병 환우에 전하고 싶다"고 했다. 이어 "나눔의 이름으로 세워진 재단들이 서로 나누며 살아가는 세상을 꿈꾸며 박승일 대표와 함께 그런 세상을 위해 승일희망재단이 첫 걸음으로 10억 기금 중 1억 기부를 결정했다"고 덧붙였다.기부금 10억원을 모을 수 있게 해준 아이스 버킷 챌린지 캠페인은 루게릭병(ALS)의 치료법을 개발하기 위해 미국 ALS협회가 진행하는 것으로 이 캠페인의 참여자는 얼음물 샤워를 한 뒤 세 명을 지목하고 지목 받은 인물이 24시간 내에 얼음물 샤워를 안하면 1백 달러를 기부하도록 돼 있다. 션은 가수 팀에게 지목을 받고 자신의 자녀들로부터 얼음물을 맞으며 행복한 마음으로 이를 실천, 선행에 앞장섰고 이어 세 명을 지목, 참여를 권해 국내에도 거미줄처럼 끊임없는 얼음물 샤워 행렬이 이어지는 데 공헌한 바 있다. 아이스버킷 챌린지에 이어 이번 ‘여울돌’ 기부를 통해 훈훈한 기부문화에 대한 관심이 지속될 수 있을 것으로 보인다.14일 '은총이와 함께하는 철인 3종 경기 대회'에 출전 1.5km 수영, 40km 사이클, 10km 마라톤 등 철인 3종 경기를 완주, 5150만원을 푸르메재단에 기부한 션은 평소 YG패밀리들과 함께 ‘만원의 기적’ 캠페인을 통해 기부 참여를 독려해 왔고 아내인 정혜영과 6년째 홀트아동복지회에 매년 1년씩 기부하는 등 기부문화 확산을 위해 힘쓰고 있다. 김연지 기자 yjkim@joongang.co.kr 2014.09.15 20:58
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