정혜영은 27일 남편 션의 인스타그램에 ''아빠 친구 아파요! 아 그 아저씨~ 아저씨 아니에요, 아빠 친구에요. 아빠 친구 아파서 기도해야 되요' 올해 5월에 우리 막내 하엘이가 아빠를 따라서 '박승일과 션이 함께하는 루게릭 희망 콘서트'에 가서 박승일 대표님을 만나고 와서 저녁에 자기 전에 나와 했던 대화입니다'라고 시작하는 장문의 글을 올렸다.
정혜영은 '남편이 루게릭병 투병 중인 박승일 대표님을 처음 만나고 루게릭 요양병원 건립을 돕겠다고 시작한 지 어느덧 5년이 지났습니다. 처음에 사람들을 찾아다니면서 루게릭 요양병원 필요성을 알리다가 재단이 필요한 걸 알게 돼서 루게릭병을 위한 재단인 승일희망재단을 설립하고 박승일대표님과 공동대표직을 맡게 되었습니다'라고 말했다.
이어 '물론 월급 한푼 안 받는 대표직입니다. 처음 생각과는 달리 아주 천천히 진행 되는데도 5년 동안 지치지 않고 계속 노력하는 모습을 보며 남편이 더욱 멋져 보였습니다'라며 '저는 기억합니다. 남편이 처음 루게릭 요양병원건립을 위해 필요한 기금에 대해서 구체적으로 계획을 세우며 열정에 차서 설레여 하던 모습을. 아이스버킷 챌린지를 시작하면서 또 그 모습을 보았습니다'라고 설명했다.
또한, '루게릭병, ALS, 우리말로는 근위측성 측삭 경화증 이름도 쉽지 않은 이병에 대해서 저는 잘은 모릅니다. 5년 전에 남편이 알려주기 전에는 루게릭병이란 병이 있는지도 몰랐습니다. 하지만 남편을 통해 관심을 갖게 되고 이제는 루게릭병에 대해서 조금은 알게 되었습니다. 제가 남편을 통해 알게 된 것 같이, 지금 많은 분들이 아이스버킷챌린지를 통해 그전까지 들어보지도 못했던 루게릭병에 대해서 알게 되고 관심을 갖게 되고 있는 것 같습니다'고 자신의 경험을 고백했다.
마지막으로 '저는 제가 할 수 있는 일, 아픈 아빠 친구를 위해 기도해야 된다는 막내 하엘이처럼, 같이 기도하는 마음으로 루게릭 요양병원 건립을 위해 승일희망재단에 1억을 드립니다. 루게릭병 환우 분들과 가족 분들, 박승일 대표님, 그리고 사랑하는 남편 션 힘내세요'라고 기부 사실과 함께 응원의 메세지를 전했다.
'ALS 아이스버킷 챌린지'는 루게릭병(ALS) 환자를 위한 모금활동의 일환으로 미국ALS협회가 제안한 캠페인으로 그간 빌 게이츠, 휴 잭맨, 러셀 크로우 등 미국 유명인들은 물론 국내 연예인들도 적극 참여했다. 얼음물을 뒤집어쓰는 '얼음물 샤워' 미션을 수행 한 후 세 명의 다음 타자를 지목하고, 지명된 사람이 얼음물 샤워 미션을 수행하지 못할 경우 100달러를 기부하는 형식이다.