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연예일반

비, 소아희귀질환 치료비 후원…”조금이라도 도움되길”

가수이자 배우 비(정지훈)가 2024 소아희귀질환 치료비 후원 행사인 ‘만나(manna) 바자회’에 참여하며 선한 영향력을 전한다. 비는 11일 ‘만나 바자회’를 통해 “뜻깊은 자리에 동참할 수 있게 되어 감사드립니다. 진단하기도, 치료하기도 어려운 사각지대에서 고통받고 있는 아이들을 위해 조금이나마 도움이 되고 싶은 마음에 참여하게 됐다”라며 “희귀질환을 앓고 있는 아이들에 대한 관심과 이번 ‘만나 바자회’에 여러분들의 많은 참여 부탁드립니다”라고 전했다.‘만나 바자회’는 2020년부터 시작해 올해로 5년 차를 맞이한 행사로, 수익금 전액을 소아희귀질환 치료비 후원으로 사용하고 있다. 그동안 비(정지훈)는 국내외 아동들을 향한 지속적인 관심을 갖고 도움이 필요한 곳곳에 꾸준히 기부를 실천해 선행을 이어왔고, 이번 행사의 취지에도 적극 공감하며 참여 의사를 밝혀왔다.올해 ‘만나 바자회’는 오는 10월 9일 수요일 성수동 ‘모리티아 카페’에서 오전 11시부터 오후 6시까지 진행되며 제품 협찬, 현금 후원, 행사 당일 물품 구입 등으로 참여가 가능하다.유지희 기자 yjhh@edaily.co.kr 2024.09.11 07:40
연예일반

god, 보육원 아이들 초대해 영화 관람…뒤늦게 알려진 선행

그룹 god가 조용한 선행을 펼쳤다.god는 지난 10일 개봉한 영화 ‘지오디 마스터피스 더 무비’(god’s MASTERPIECE the Movie)에 보육원 아이들과 교사들 20여 명을 초대했다.‘지오디 마스터피스 더 무비’는 극장에서 개봉한 god의 첫 번째 공연 실황 영화다. 지난해 개최된 2023 god 투어 ‘god 마스터피스’의 감동과 공연을 준비하는 god의 진솔한 속마음 등이 담겨 있어 의미를 더한다.‘지오디 마스터피스 더 무비’ 관계자는 “god는 평소에도 각자의 자리에서 조용한 선행을 펼치고 있는 것으로 알고 있다. 이번 ‘지오디 마스터피스 더 무비’는 god에게도 새롭고 의미 있는 도전이었다. 방학을 맞은 아이들에게 작은 선물이 됐으면 좋겠다는 마음으로 준비했는데 이렇게 알려지게 됐다”며 “앞으로도 god에게 많은 관심과 응원을 부탁한다”고 했다.한편 god는 지난해 엔터테인먼트 관계자들로 구성된 단체 ‘만나’와 소아희귀질환 치료비 후원에 동참한 바 있다.이세빈 기자 sebi0525@edaily.co.kr 2024.01.31 15:37
연예일반

임영웅이 또…가왕전 상금 200만원 기부 “환아들을 위해”

가수 임영웅이 또 한 번 선한 영향력을 펼쳤다.4일 한국소아암재단은 “임영웅이 선한스타 11월 가왕전 상금 200만원을 소아암 백혈병 환아들을 위한 연말 크리스마스 선물 지원을 위해 기부했다”고 밝혔다.선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 앱 내 미션 등으로 응원을 하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다. 임영웅은 선한스타를 통한 누적 기부 금액이 6830만 원에 이른다.임영웅의 이름으로 진행될 크리스마스 선물 지원 사업은 장기간 힘들게 병마와 싸우고 있는 환아들에게 크리스마스를 맞이하여 몸과 마음을 위로하는 사업이다. 크리스마스를 맞이하여 투병중인 환아들에게 즐거운 하루를 선물하고자 환아들을 위한 선물 박스를 준비하여 기쁨을 선물할 예정이다.한국소아암재단의 홍승윤 이사는 “선한 영향력으로 올 겨울 병마와 추위에 힘겹게 하루를 버티고 있는 환아들에게 따뜻함을 전해줌에 감사하다. 가수 임영웅의 앞으로의 활약을 기대하겠다”고 밝혔다.한국소아암재단은 2001년 보건복지부에 등록된 비영리 재단 법인으로 소아암, 백혈병 및 희귀질환 어린이 치료비 및 수술비 지원, 외래치료비 및 긴급 치료비 지원, 정서지원, 헌혈 캠페인, 소아암 어린이 쉼터지원 등 다양한 사업 활동을 펼치고 있다.한편 임영웅은 서울 콘서트에 이어 오는 12월 8~10일 부산 콘서트, 29~31일에는 대전 공연으로 팬과의 만남을 준비 중이다.권혜미 기자 emily00a@edaily.co.kr 2023.12.04 10:15
연예일반

[제13회 아름다운예술인상] 이정재 영화예술인상 수상 영예…임권택 감독 공로상→조인성 굿피플상 [종합]

“내년에는 한국영화계가 부흥할 수 있도록 열심히 더 노력하겠다.”배우 이정재가 올해 영화예술인상 수상자로 선정됐다. 이정재는 “올해 영화 개봉 편수가 참 많이 줄었다. 여러 이유가 있지만 많이 줄어서 올해는 아쉬운 한 해가 됐다”고 뒤돌아보며 이 같이 전했다. 또한 “이 시상식에 오면 감동적이다. 올 때마다 깊은 울림을 느껴서 ‘올해도 잘왔다’는 생각을 했는데 이번엔 큰상을 받게 돼서 감사하다”며 올해로 13번째를 맞이하는 아름다운예술인상에 남다른 애정을 전하기도 했다. 24일 서울 강동구 고덕동 스테이지28에서 ‘제13회 아름다운 예술인상’ 시상식이 열렸다. 이 자리에는 유인촌 문화체육관광부 장관, 임권택 감독, 배우 이순재, 이정재, 조인성, 김서형 등이 참석했다. 올해 영화예술인상 수상자로 선정된 이정재는 지난 1993년 연기활동을 시작해 ‘젊은남자’, ‘하녀’, ‘관상’, ‘암살’ 등 영화와 드라마 ‘모래시계’ 등 40여편의 작품을 비롯해 지난해 에미상남우주연상의 넷플릭스 드라마 ‘오징어 게임’으로 한국영화의 세계화에 기여했고 영화 '헌트'의 감독으로도 영화예술 발전에 열정을 바쳤다. 이정재는 수상 직후 “너무 떨린다. 평소에도 말을 잘 못하는데 더 꼬일까봐 걱정이 된다. 왜 이렇게 긴장이 되는지 모르겠다”고 웃으며 이 같이 말했다. 그러면서 “항상 예술인들을 아낌없이 지원하고 응원해주는 신영균 회장님과 재단에 또 한번 감사드리고 싶다. 안성기 선배님에게 직접 이 상을 받으니까 너무 감동적이다”라고 전했다. 올해 아름다운예술인상 측은 수상자로 영화예술인상에 이정재를 포함해 연극예술인상에 이순재, 공로예술인상에 임권택 감독, 굿피플예술인상에 조인성, 독립영화예술인상에 김서형 등 5개 부문 수상자를 선정했다. 먼저 임권택 감독은 공로예술인상을 수상한 후 “상을 받을 때 늘 속으로 혀를 찬다. 제가 제 작품을 봐도 정말 완벽하다 느끼는 걸 본 적이 없다”고 겸손하게 말하며“어찌 보면 정말 부끄러운 영화인생을 살았고, 또 한편으로는 그 부끄러움으로 만든 영화를 누군가가 훈계할까 봐 가슴 졸이며 여기까지 왔다”고 소회를 전했다. 그러면서 “이제 끝나가는 나이로 접어들고 있는데 100% 만족할 영화를 찍어낼 가망도 없다”며 “’인생이 이렇게 끝나고 있구나’라는 생각을 하고 있지만 제 어설픈 영화를 봐주고 칭찬해주시는 팬들에게 정말 감사하단 말씀을 드린다”고 했다. 수상 후 무대에 오른 조인성도 “봉사와 기부를 한 것은 이기적인 마음에서 출발해 (수상을 한 게) 부끄럽다”고 겸손함을 드러냈다. 조인성은 데뷔 후 다양한 봉사활동을 펼치고 소아희귀질환 치료비, 해외 빈곤 지역 학교 설립 등을 후원하며 선한 영향력을 이어오고 있다. 조인성은 “운 좋게 배우를 하고 사랑을 받게 되고, 생각보다 돈을 더 많이 벌게 됐다”며 “주위 친한 어르신이 ‘돈에 취하기 쉽다, 돈에서 독을 빼내면 복이 온다’는 말을 듣고 이기적인 마음에 기부를 시작했다”고 전했다. 그러면서 “’ 독이 잘 쓰이면 약이 된다는 말’도 들었다. 그 독이 다른 분들에겐 큰 도움이 됐고, 그 복이 제게 돌아온 것 같다”고 인상 깊은 수상 소감을 전했다. 그러면서 “이 상금도 필요한 분들에게 기부하겠다”고 덧붙였다. 이날 축사로 나선 유인촌 문화체육관광부 장관은 “오랜만에 이런 자리에 섰다. 다른 어떤 자리보다 가슴이 울렁거린다”며 “이 자리에서 오랜만에 뵌 감독님, 선생님, 선배님, 후배님을 오랜만에 만나게 돼서 반갑고 기쁘다”고 말했다. 이어 “요즘 고민이 많다. 내년 제작되는 영화가 몇 편이 제작되는지 불확실하고 드라마도 얼마나 많이 제작될 수 있는지 불확실하다”며 “우리를 둘러싸고 있는 현실이 15년 전 장관을 했을 당시와 너무나 달라졌다. 산업에 종사하고 있는 많은 분들이 어려움을 호소하고 있다”고 했다. 유 장관은 “그러나 언제나 위기 뒤에 기회가 온다고 생각한다”며 “세상이 변하는 것에 미리 준비를 잘했더라면 오늘날 힘든 게 덜하지 않을까 생각한다”고 말했다. 그러면서 “저 또한 앞으로 훨씬 더 세계 무대에서 교류하고 우리의 인재들이 더 넓은 세상에서 뛰어놀 수 있도록 하는 장을 만들겠다”고 약속했다. 마지막으로 신영균예술문화재단의 이사장을 맡고 있는 배우 안성기를 향해 “저의 친구 안성기가 더 건강해져서 스크린에서 볼 수 있도록 바란다”고 쾌유를 빌기도 했다. 안성기는 혈액암 투병 중이다. 아름다운예술인상은 지난 2011년 신영균예술문화재단이 창립되던 해 제정돼 매년 연말에 영화, 연극, 공로, 선행, 독립영화 부문에서 활동이 돋보이는 예술인을 선정, 모두 1억 원(각 2000만 원)의 시상금과 상패를 수여하는 축제를 이어왔다.유지희 기자 yjhh@edaily.co.kr 2023.10.24 20:51
연예일반

조인성 “봉사‧기부, 이기적 마음서 출발…민망하고 염치없어” [제13회 아름다운예술인상]

배우 조인성이 “봉사와 기부를 한 것은 이기적인 마음에서 출발해 (수상을 한 게) 부끄럽다”고 겸손하게 말했다. 조인성은 24일 서울 강동구 고덕동 스테이지28에서 열린 ‘제13회 아름다운 예술인상’ 시상식에서 굿피플예술인상을 수상한 후 “사실 민망한 마음이고 염치없다는 생각이 들었다”고 운을 떼며 이 같이 밝혔다. 조인성은 데뷔 후 다양한 봉사활동을 펼치고 소아희귀질환 치료비, 해외 빈곤 지역 학교 설립 등을 후원하며 선한 영향력을 이어오고 있다. 조인성은 “운 좋게 배우를 하고 사랑을 받게 되고, 생각보다 돈을 더 많이 벌게 됐다”며 “주위 친한 어르신이 ‘돈에 취하기 쉽다, 돈에서 독을 빼내면 복이 온다’는 말을 듣고 이기적인 마음에 기부를 시작했다”고 전했다. 그러면서 “’ 독이 잘 쓰이면 약이 된다는 말’도 들었다. 그 독이 다른 분들에겐 큰 도움이 됐고, 그 복이 제게 돌아온 것 같다”고 인상 깊은 수상 소감을 전했다. 그러면서 “이 상금도 필요한 분들에게 기부하겠다”고 덧붙였다. 아름다운예술인상은 지난 2011년 신영균예술문화재단이 창립되던 해 제정돼 매년 연말에 영화, 연극, 공로, 선행, 독립영화 부문에서 활동이 돋보이는 예술인을 선정, 모두 1억 원(각 2000만 원)의 시상금과 상패를 수여하는 축제를 이어왔다.신영균예술문화재단은 2011년 1월에 설립되어 매년 상하반기 두 차례씩 예술인자녀의 학비를 지원한 장학사업과 영화인재의 발굴을 위한 단편영화 제작지원사업, 한국영화의 미래인 어린이 영화체험 교육사업 등을 시행해왔다.유지희 기자 yjhh@edaily.co.kr 2023.10.24 20:01
영화

조인성, 이러니 좋아하지… 희귀질환 청소년 ‘밀수’ 시사회 초대

배우 조인성의 숨은 선행이 뒤늦게 알려지며 훈훈함을 전했다.조인성은 지난달 18일 진행된 영화 ‘밀수’ 최초 시사회에 희귀질환을 앓고있는 청소년들과 가족, 지체장애 청소년과 가족, 그리고 강동구 소재 보육원의 청소년들과 담당 사회복지사 등 총 30여 명을 초대했다.이날 시사회는 영화 개봉 전, 공식적으로 처음 공개되는 ‘최초 시사’로 출연 배우들의 무대인사가 진행되며, 개봉 전에 미리 영화를 볼 수 있다는 점에서 남다른 의미를 지닌다. 조인성은 ‘밀수’의 관람 기준에 맞춰 15세 이상의 청소년과 가족들을 초대했으며, 자신에게 배분된 초대권 모두를 이곳에 사용한 것으로 전해졌다.희귀·난치성질환 연합회 관계자는 ”질환으로 인한 투병 및 간병 생활로 제약이 많아 문화생활이 어려운 환우 가족들에게 매우 기쁘고 소중한 경험이었다. 아이들이 시사회에 초대돼 배우들을 가까이서 볼 수 있는 기회를 주신 것만으로도 아이들에게는 큰 선물이었다. 휠체어를 타고 영화를 관람하는 것 자체가 쉽지 않은데, 가장 앞자리에서 배우들의 얼굴을 볼 수 있게 해주시는 등 세심한 배려를 해주신 덕분에 환우와 환우 가족 모두에게 소중한 경험이었다. 조인성 배우님께 진심으로 감사드린다“고 인사를 전했다.조인성은 2020년도부터 ‘만나’라는 단체와 함께 소아희귀질환 치료비 후원을 위한 활동에 꾸준히 참여하고 있다. 뿐만 아니라 2018년도에는 탄자니아의 빈곤지역 싱기다에 아이들을 위한 학교 ‘싱기다 뉴비전스쿨’을 완공, 열악한 환경에 있는 아이들에게 교육을 받을 수 있는 기회를 제공한 바 있다. 또한 매년 겨울에는 연탄 봉사를 통해 몸소 나눔을 실천하고 있으며, 이외에도 드러나지 않는 조용한 선행을 곳곳에서 실천하며 선한 영향력을 전하고 있다.얼마 전에는 본인이 출연한 영화 개봉 시, 매번 사비로 상영관을 대관해 팬들을 초대해 온 것이 알려지며 남다른 팬 사랑으로 이목을 끌기도 했다.박로사 기자 terarosa@edaily.co.kr 2023.08.02 17:05
산업

20억 '원샷 치료제' 졸겐스마 국내 첫 투여...환자 부담금 590만원

20억원으로 국내 최고가 치료제인 ‘졸겐스마’를 투여받은 첫 환자가 국내에서 나왔다. 17일 제약업계에 따르면 전날 서울대병원 채종희 희귀질환센터장의 주도로 생후 24개월인 척수성근위축증(SMA) 소아 환자에 졸겐스마가 투여됐다. 척수성근위축증은 운동 신경세포 생존에 필요한 SMN1 유전자의 돌연변이로 근육이 점차 위축되는 희귀유전질환이다. 세계적으로 신생아 1만 명당 1∼2명이 발생하는 것으로 알려졌다. 국내에서는 매년 20명 내외의 환자가 나온다. 병이 진행할수록 근육이 약해져 스스로 호흡을 못 하게 된다. 노바티스의 졸겐스마는 이러한 척수성근위축증을 1회 투여로 치료할 수 있는 유전자 치료제다. 결함이 있는 'SMN1' 유전자의 기능적 대체본을 제공해 병의 진행을 막는다. 국내에서는 지난해 5월 식품의약품안전처의 품목 허가를 받았으나 워낙 고가인 탓에 현장에서 쓰이지 못하다가 이달부터 건강보험이 적용되면서 첫 투여 환자가 나왔다. 졸겐스마의 가격은 19억8000만원이다. 국내에 도입된 가장 비싼 약이다. 비급여 시 1회 투약 비용이 거의 20억원에 달하지만 건보 적용에 따라 환자는 최대 598만원만 부담하면 된다. 이번에 졸겐스마를 투여받은 환자는 생후 6∼7개월께 척수성근위축증으로 진단받았다. 다른 치료제인 바이오젠의 '스핀라자'를 맞아왔다. 스핀라자는 2개월간 4회 투여 후 1년에 3번, 즉 4개월에 한 번씩 맞아야 하지만 졸겐스마는 '원샷 치료제'여서 한 번만 맞으면 된다. 더 이상의 치료제 투여는 필요 없으나 운동 장애 등의 증상이 개선됐는지를 장기간 추적 관찰해야 한다. 채 센터장은 "졸겐스마는 중증의 소아 근육질환에 있어 최초의 유전자 대체 치료제로 개발과 투여에 이르기까지 과학자와 의사, 제약업계, 정부를 포함한 모든 사람의 노력이 더해진 결과"라고 의미를 부여했다. 김두용 기자 k2young@edaily.co.kr 2022.08.17 10:56
연예일반

이찬원, 소아암·희귀질환 환아에 기부금 전달...역시 ‘찬또배기’

가수 이찬원의 기부 소식이 알려졌다. 10일 한국소아암재단 측은 “이찬원이 선한스타 7월 가왕전 상금 150만원을 소아암, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환우들의 치료비 지원을 위해 기부했다”고 밝혔다. 이로써 이찬원은 선한스타를 통해 총 2410만원의 누적 기부금액을 달성했다. 이찬원의 이름으로 지원될 이번 수술비 및 병원 치료비 지원 사업은 만 19세 이하에 소아암 백혈병 및 희귀난치병 진단을 받은 만 25세 이하의 환아를 대상으로 수술비 및 병원 치료비, 이식비, 희귀의약품 구입비, 병원 보조기구 지원 등을 지원하고 있는 사업이다. 한국소아암재단의 홍승윤 이사는 “방송에서 언급이 될 정도로 많은 선행을 해주고 있어 감사할 따름이며, 앞으로도 구수한 트로트와 함께 승승장구하기를 바란다”고 소감을 밝혔다. 박로사 기자 terarosa@edaily.co.kr 2022.08.10 10:04
연예일반

임영웅, 소아암·백혈병 환아들 위한 선한 영향력

가수 임영웅이 선한 영향력을 펼쳤다. 8일 한국소아암재단은 가수 임영웅이 선한스타 7월 가왕전 상금 200만원을 소아암 백혈병 환아와 가족을 위한 정서 지원 사업을 위해 기부했다고 밝혔다. 정규 1집 ‘아임 히어로’(IM HERO)로 각종 음원, 음반 차트를 휩쓸고 있는 가수 임영웅은 6개월 만에 다시 선한스타 가왕 자리를 탈환하고 누적 기부금액 3760만 원을 달성, 7월 선한 탑스타 1위 자리까지 거머쥐었다. 임영웅은 팬들의 열성적인 사랑과 인기를 바탕으로 전국투어를 개최, 고양을 시작으로 창원, 광주, 대전, 인천, 대구 그리고 서울로 이어지는 21회 규모의 첫 단독 전국투어 단독 콘서트에서 매진 행렬로 가요계에서 독보적인 존재감을 빛내고 있다. 이번 가수 임영웅의 기부금액을 통해 진행될 정서 지원 사업은 환아의 간병으로 인해 긴 시간을 병원에서 보내야 하는 환아 어머니와 어머니의 부재를 긴 시간동안 경험해야 하는 다른 가족들을 위해 한국소아암재단에서는 자연이 주는 힘으로 힘든 정서가 완화될 수 있도록 원예치료를 통해 지원하고 있다. 한국소아암재단의 홍승윤 이사는 “많은 인기를 누리면서도 환아들에게 따듯한 가수 임영웅에게 감사한 마음을 전하며, 앞으로도 계속해서 많은 관심과 사랑을 받는 가수가 되기를 바란다”고 소감을 밝혔다. 한편, 한국소아암재단은 2001년 보건복지부에 등록된 비영리 재단법인으로 소아암, 백혈병 및 희귀질환 어린이 치료비 및 수술비 지원, 외래치료비 및 긴급 치료비 지원, 정서지원, 헌혈 캠페인, 소아암 어린이 쉼터운영 등 다양한 사업 활동을 펼치고 있다. 박로사 기자 terarosa@edaily.co.kr 2022.08.08 10:09
연예일반

임영웅, 소아암·백혈병 환아들을 위해 가왕전 상금 기부

가수 임영웅이 가왕전 상금을 기부했다. 한국소아암재단은 “가수 임영웅이 선한스타 6월 가왕전 상금 120만원을 소아암 백혈병 환아 외래치료비 지원을 위해 기부했다”고 6일 밝혔다. 임영웅은 선한스타를 통해 총 3560만원의 누적 기부금액을 달성했다. 한국소아암재단은 지난 2001년 보건복지부에 등록된 비영리 재단법인이다. 소아암, 백혈병 및 희귀질환 어린이 치료비 및 수술비 지원, 외래치료비 및 긴급 치료비 지원, 정서 지원, 헌혈 캠페인, 소아암 어린이 쉼터운영 등 다양한 활동을 펼치고 있다. 임영웅의 이름으로 지원될 외래치료비는 집중 항암 치료를 위해 매달 병원에 방문하거나 이식 등의 후유증을 치료 중인 환아 가정에 교통비, 식비, 약제비, 치료부대비용 등을 지원하여 안정적으로 치료받는 데 사용될 예정이다. 김다은 인턴기자 2022.07.06 09:37
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