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윤소이, “8살 신성우 아들, 사위로 점찍어” (‘아빠는 꽃중년’)

‘아빠는 꽃중년’의 신성우-김원준-신현준이 “우리에겐 하루하루가 소중하다”며 아이들에게 특별한 추억을 만들어주기 위해 고군분투하는 모습으로 안방에 따뜻한 감동을 안겼다.지난 3일 방송된 채널A ‘아빠는 꽃중년’ 23회에서는 35개월 딸을 키우는 배우 윤소이가 스튜디오에 특별 게스트로 나온 가운데, ‘58세 꽃대디’ 신성우, ‘52세 꽃대디’ 김원준이 세 살 동갑내기인 아들 환준, 딸 예진이와 뭉쳐 ‘영유아 공동육아’에 나서는 현장이 펼쳐졌다. 또 ‘57세 꽃대디’ 신현준은 “병아리를 키우고 싶다”는 아이들을 위해 메추리를 몰래 분양받았으나, 우여곡절 끝 아내에게 ‘메추리 키우기’ 허락을 받아 온 가족들과 함께 메추리를 키우며 추억을 만들었다. 윤소이는 “뮤지컬 배우 조성윤과 (2017년) 결혼해 현재 세 살 된 딸과 인생의 끝판 액션을 찍고 있다”며 ‘꽃대디’들에게 반갑게 인사했다. 이어, “남편이 신성우 선배님과 친분이 있어서 아이들도 함께 어울렸는데, 태오(신성우의 8세 첫째 아들)가 낯가림이 있는 우리 딸을 보자마자 선물을 줬다. 너무 스윗해서 사윗감으로 점찍어 뒀다”고 말했다. 이를 들은 ‘꽃대디’ 김범수는 “우리 희수랑 (태오가) 가까워지는 중이었는데”라며 경계했고, 윤소이는 즉각 “사실 환준이도 좋다”고 해 웃음을 안겼다. 화기애애한 분위기 속, 신성우-김원준의 ‘공동 육아’ 현장이 펼쳐졌다. 김원준은 둘째 예진이를 데리고 신성우의 집으로 갔다. 예진이는 자기 몸집만한 선물을 환준이에게 안기며 금방 가까워졌다. 즐겁게 놀던 중, 신성우와 김원준은 마침 생일을 맞은 예진이를 위해 미용실과 쇼핑센터를 가기로 했다. 예진이는 생애 첫 미용실이라 겁을 먹었지만 ‘휴대폰 찬스’로 얌전해져 헤어스타일 받기에 무난히 성공했다. 이후 신성우는 예진이와 환준이에게 예쁜 옷을 사줬으며, 꽃단장을 마친 아이들은 신성우가 준비한 캠핑장으로 향했다. 신성우는 ‘고기파’인 예진이의 환심을 사기 위해 무더위 속에서도 열심히 고기를 구웠고 ‘육아 베테랑’ 김원준은 두 아이와 비눗방울 놀이를 하면서 즐거운 시간을 보냈다. 드디어 고기가 맛있게 구워지자 예진이는 환준이와 양보 없는 먹방 대결을 벌였다. 또한, 신성우에게 직접 고기를 먹여주는 감동 모먼트도 선사했다. 식사 후에는 예진이를 위한 케이크와 함께 ‘두 돌잡이’ 이벤트가 진행됐다. 예진이는 돌잔치 때 ‘검사 엄마’의 피를 이어받았는지 ‘판사봉’을 잡았다고 했는데, 이날은 ‘마이크’를 잡아 김원준을 놀라게 했다. 이를 지켜보던 김구라는 “우리 딸 수현이는 실타래를 잡았다”며 웃었고, 윤소이는 “우리 딸은 골프공!”이라고 해 ‘돌잡이 토크’로 스튜디오를 후끈 달궜다. 잠시 후, 아이들이 모래놀이에 빠지자 신성우-김원준은 막간 ‘맥주 타임’을 마시며 두런두런 이야기를 나눴다. 신성우는 “언제까지 아이들을 부양할 수 있을지 모르겠다”며 ‘정년’에 대한 이야기를 꺼냈다. 이어 자신의 저작권을 자녀에게 물려주고 싶다고 말했다. 미래에 대한 대화가 이어지던 중, 김원준은 병원에 입원해 있는 신성우 어머니의 안부를 물었다. 신성우는 “뇌졸중으로 갑자기 쓰러진 어머니가 긴급 뇌수술을 받으셨는데, 그러다 또 대장암을 발견하게 되어서…”라며 말을 잇지 못했다. 김원준은 “저도 아버지를 8년간 병간호하다 보내드렸는데, 때늦은 후회지만 예진이를 못 보여드려서 속상했다”고 털어놨다. 그러면서 “예진이 안 낳았으면 어땠을까? 예진이 엄마한테 참 감사하다”고 말했다. 신성우는 “혹시 아들 낳고 싶은 생각은 없냐?”라고 슬쩍 물었는데, 김원준은 “전혀 없다. 환준이를 나중에 사위로 받으면 되지”라고 받아쳤다. 신성우를 대략 난감해 하면서도 “열심히 건강하게 버텨보자”라고 외쳤고, 김원준도 “150세까지 가시죠!”라고 화답했다.신현준은 주말을 맞아 서울 집으로 돌아온 아내와 세 자녀 민준-예준-민서를 위해 음식을 차려놓고 청소도 해놓았다. 아내 김경미는 “뭔가 수상한데”라면서도 웃음을 감추지 못했다. 이후, 신현준이 차려준 식사를 맛있게 먹은 뒤 “강아지와 산책하고 오라”는 남편의 배려에 집을 나섰다. 그러자 신현준은 아이들을 소집해 미리 분양받은 메추리 세 마리를 보여줬다. 아이들이 환호했고, 신현준은 “아직 엄마에게 얘기하면 안 된다. 너희가 잘 기르는지 확인한 후에 같이 기를 거야”라고 입단속을 했다. 하지만, 막내딸 민서는 산책에서 돌아온 엄마에게 “저기 메추리가 있어”라고 자백했고, 이에 분노한 아내는 “돌려보내라!”라고 외쳤다. 하지만 신현준은 “이미 분양받은 메추리는 반납할 수가 없다”며 맞섰다. 여기에 아이들까지 “메추리를 키우게 해달라”라고 읍소하자, 김경미는 마지못해 이를 허락했다. 직후 신현준은 ‘육추기’ 조립에 나섰으나, 이내 뚝딱거렸고 결국 김경미가 직접 공구를 들어 ‘육추기’를 완성시켰다.아내의 모습에 감동받은 신현준은 저녁 식사로 아내와 장인어른의 추억이 담긴 음식인 유부우동을 만들어줬다. 김경미는 신현준표 유부우동에 “맛있다”며 고개를 끄덕였고, “그래도 아이들을 위해 무언가를 하려는 모습은 보기 좋다”고 칭찬했다. 신현준은 이후 식구들과 함께 메추리집 앞에서 사진을 찍었고, “앞으로도 아이들에게 좋은 기억을 많이 만들어주고 싶다”고 말했다. 또한 스튜디오에서도 “아내가 말은 저렇게 해도 메추리집을 엄청 예쁘게 꾸미고 있다”는 근황을 전해 “이번 사고는 성공적이었다”며 윤소이의 박수를 받았다. ‘아빠는 꽃중년’은 매주 목요일 오후 9시 30분 방송된다.이수진 기자 sujin06@edaily.co.kr 2024.10.04 07:35
산업

남양유업, 이유식 브랜드 ‘아이꼬야 맘스쿠킹’ 신제품 2종 출시

남양유업은 이유식 브랜드 ‘아이꼬야 맘스쿠킹’의 신제품 2종을 출시한다고 29일 밝혔다.한국영양학회와 공동 설계한 아이꼬야 맘스쿠킹은 유기농 쌀과 국내산 채소 등 엄선된 재료를 사용, 엄격하고 까다로운 품질검사로 영유아용 이유식 제조기준을 준수해 안심하고 먹을 수 있다.또한 엄마와 아이 모두를 생각한 파우치형 포장 용기를 사용해 보다 편리하게 이유식을 준비할 수 있고, 안전캡을 사용하여 뚜껑을 삼킬 걱정을 덜었다.이번 신제품은 프랑스풍 ‘소고기 라따뚜이’와 인도풍 ‘닭고기 시금치카레’로, 실온 보관이 가능해 가정은 물론 야외에서도 간편하게 즐길 수 있다.출시를 기념해 오는 6월 2일까지 남양유업 공식 인스타그램에서 경품 이벤트를 개최, 아이와 함께 보내는 주말 계획을 댓글로 남긴 소비자 중 추첨을 통해 새로운 아이꼬야 맘스쿠킹 10입을 증정할 계획이다.남양유업 관계자는 “언제 어디서든 다양하고 맛있는 이유식을 즐길 수 있도록 신제품을 기획했다”며 “엄마와 아이가 모두 행복한 일상을 보낼 수 있도록 올해도 성분 강화와 상품 개발에 주력할 방침”이라고 밝혔다.안민구 기자 amg9@edaily.co.kr 2024.05.29 14:31
연예일반

[TVis] 김용건, 임신한 황보라 에스코트.. 80만원 플렉스까지 (조선의 사랑꾼)

배우 김용건이 첫 손주를 위해 플랙스를 했다.19일 방송된 TV조선 ‘조선의 사랑꾼’에서는 며느리이자 배우 황보라를 위해 산부인과를 방문한 김용건의 모습이 그려졌다.임신 20주 차인 황보라는 정밀 검사를 위해 산부인과를 방문, 이날 시아버지 김용건은 스케줄이 있는 김영훈을 대신해 황보라와 함께 산부인과에 갔다. 김용건은 4차례 시험관 끝에 임신한 황보라에게 “얼마나 힘들었겠냐. 난임 병원도 다니고”라며 안쓰러워했다.황보라는 “계속 안 돼서 불안하기도 했다. 난임 환자 중에서도 엄청 낮은 1% 확률이었다”고 과거를 회상했다. 병원을 들린 후 이들은 영유아 복 매장을 방문했다. 김용건은 “아직 성별을 모르니까 남자 거 여자 거 다 사라. 종류별로 사라”고 말했다. 금액은 총 80만 원이 나왔다. 김용건은 한치의 망설임도 없이 결제해 놀라움을 자아냈다.한편 황보라는 지난 2022년 배우 김용건의 아들이자 배우 하정우 동생 김영훈 대표와 결혼했다.김지혜 기자 jahye2@edaily.co.kr 2024.02.19 23:50
산업

'유해 가습기 살균제' SK케미칼·애경산업 전 대표 2심 유죄

‘유해 가습기 살균제’ 사건이 1심 무죄에서 2심 유죄로 바뀌었다. 유해 가습기 살균제 제조·판매로 기소된 SK케미칼과 애경산업 전 대표에 대해서다. 서울고법 형사5부는 11일 업무상 과실치사 등 혐의로 기소된 홍지호 전 SK케미칼 대표와 안용찬 전 애경산업 대표에게 각각 금고 4년형을 선고했다. 다만 법정구속은 하지 않았다.재판부는 "어떠한 안전성 검사도 하지 않은 채 판매를 결정해 공소사실 기재 업무상 과실이 모두 인정된다"며 1심 무죄 판결을 뒤집었다.이들은 각 회사에서 클로로메틸아이소티아졸리논(CMIT)·메틸아이소티아졸리논(MIT) 등 독성 화학물질이 포함된 가습기 살균제 '가습기 메이트'를 제조·판매하는 데 관여한 혐의로 2019년 7월 기소됐다.2021년 1월 1심은 CMIT·MIT가 폐 질환을 유발한다는 사실이 입증됐다고 보기 어렵다며 피고인 전원에게 무죄를 선고한 바 있다. 가습기살균제 사태는 1994년부터 시중에 유통된 가습기살균제 사용자들이 폐 손상 등의 피해를 본 사건으로 2011년 처음 세상에 알려졌다. 당시 영유아, 임산부 등이 원인불명의 폐 손상을 앓는 사례가 늘어났다. 가습기살균제 피해지원 종합 포털에 따르면 지난해 12월 31일 기준 지원 대상 피해자는 5691명에 달한다. 이 가운데 사망자는 1262명에 달할 정도로 사회적 파장이 큰 사건이다. 김두용 기자 k2young@edaily.co.kr 2024.01.11 17:55
연예일반

‘호적메이트’ 딘딘, 소아과서 폭풍 질문 “아이는 몇 살에 낳아야 하나”

가수 딘딘이 조카 니꼴로의 영유아 검사에 함께한다. 27일 방송되는 MBC 예능 ‘호적메이트’ 35회에서는 한국에서 재회한 딘딘과 조카 니꼴로, 그리고 둘째 누나의 하루가 그려진다. 역대급 귀여움으로 화제를 모았던 딘딘의 조카 니꼴로는 이날 18개월을 맞아 한국에서 영유아 검사를 하게 된다. 딘딘 역시 이날 니꼴로의 영유아 검사 현장에 함께한다고. 한국에서 다시 만난 이들이 어떤 하루를 보내게 될지 기대를 모은다. 이날 니꼴로는 낯선 병원과 여러 가지 검사에 두려움을 감추지 못한다. 결국 니꼴로는 폭풍 눈물을 흘리며 모두를 당황하게 한다는 후문. 이를 본 삼촌 딘딘 역시 멘붕에 빠진다. 또한, 딘딘은 처음 보는 니꼴로의 오열에 진땀을 흘리기도 한다고. 삼촌 딘딘이 조카의 영유아 검사 현장에서 당황할 수밖에 없던 이유는 무엇인지 궁금증을 모은다. 이어 니꼴로의 영유아 검사 결과도 공개된다. 딘딘은 ‘조카 바보’답게 니꼴로의 검사 결과에 대해 끝없는 질문을 이어가며 폭소를 유발하기도. 또한, 딘딘은 담당 의사 선생님에게 “아이를 몇 살에 낳는 게 좋나. 내가 올해 32살이다”라며 자신과 관련된 폭풍 질문을 던져 모두에게 큰 웃음을 안긴다. 딘딘과 조카 니꼴로의 좌충우돌 영유아 검사 현장은 27일 오후 9시 방송되는 MBC ‘호적메이트’에서 확인할 수 있다. 박로사 기자 terarosa@edaily.co.kr 2022.09.26 11:36
연예

채림, 아들 민군 최초 공개! "영유아검사하면 그래프 밖으로 나가는 우량아"

배우 채림이 아들 민우와의 일상을 처음으로 공개했다.지난 29일 방송된 JTBC '용감한 솔로 육아-내가 키운다'에서는 채림이 아들 민우와 평범한 일상을 보내는 모습이 그려졌다.이날 채림은 VCR에 아들 민우 군이 나오는 모습을 보더니 "너무 기분이 이상하다"라며 신기하면서도 조심스러워하는 모습을 보였다. 이내 출연진은 잘생긴 외모의 민우 군을 향해 "너무나 잘 생겼다", "인물이 좋다", "객관적으로 잘생겼다" 등 극찬을 쏟아냈다.채림은 "배 속에서부터 내내 컸다. 3.7kg 우량아로 태어났다"라며 "영유아검사를 하면 그래프 밖으로 나간다. 키도 몸무게도 머리둘레도 어느 것 하나 지지 않는다. 밥만 하루 다섯 끼를 먹는다"며 웃었다.이어 "내 배 속에서 나온 아이가 어떻게 이렇게 애교가 많지 싶을 정도로 애교가 많다"며 아들 바보 면모를 드러냈다. 이를 지켜보던 조윤희는 "로아와 동갑인데 오빠 같다"며 관심을 보였다.이지수 디지털뉴스팀 기자 2021.09.30 08:58
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'아기상어' 70억뷰 대기록…전세계 사로잡은 '뚜루루뚜루~'

동요 '상어가족'의 '아기상어' 댄스 영상이 유튜브 콘텐트를 통틀어 조회 수 1위를 차지했다. 70억뷰 대기록을 만들고 '동요계 BTS'로 글로벌 활약을 보여줬다. '상어가족'을 만든 콘텐트 업체 스마트스터디는 '아기상어' 댄스 영상이 2일 오후 1시 20분쯤 유튜브 조회수 70억 3700만회를 돌파했다고 밝혔다. 2017년 8월부터 조회수 1위를 유지해온 가수 루이스 폰시의 '데스파시토'(Despacito) 뮤직비디오를 제치고 유튜브 최다 조회 영상이 됐다. '아기상어'의 총 재생 시간은 약 1만9100년, 총 시청 국가는 236개다. 국제올림픽위원회(IOC)에 가입한 206개보다 많다. 미국, 인도, 대만, 영국, 캐나다 순으로 이용자가 많았다. 낭보에 관련주는 급등했다. 삼성출판사가는 조회수 1위에 오르기 전인 2일 오전부터 기대감에 강세를 보였다. '아기상어' '핑크퐁' 등 영유아 대상 콘텐츠를 전 세계에 서비스하고 있는 스마트스터디는 김진용 삼성출판사 대표의 장남인 김민석 대표가 이끌고 있으며, 삼성출판사는 스마트스터디의 지분 22.98%를 보유한 2대 주주다. 스마트스터디와 업무협약을 맺고 핑크퐁 관련 제휴 제품을 출시하는 토박스코리아의 주가도 올랐다. 2016년 6월 공개된 '아기상어' 댄스 영상은 '상어가족'을 영어로 부르며 춤추는 캐릭터들이 담겼다. 아이들이 따라하기 쉽고 흥 넘치는 멜로디로 구성돼 있어 미국에선 응원가로도 사용됐다. 지난해엔 트럼프 대통령이 미국 프로 야구팀 워싱턴 내셔널스의 창단 첫 월드시리즈 우승을 축하하는 자리를 백악관에 마련하고, 미 해병대 군악대가 '아기상어'를 연주했다. 워싱턴포스트(WP) 보도에 따르면 트럼프 대통령은 '아기상어' 노래를 "매우 강렬하고 귀여운 곡"이라고 평했다. 빌보드 메인 싱글차트 '핫100'에서 32위를 차지한 바 있으며 빌보드 이머징 아티스트 1위, 영국 오피셜 싱글 차트 6위, 스포티파이 글로벌 바이럴 50 1위, 장난감계의 오스카 ‘TOTY 2020’(Toy of the Year 2020) 2관왕 등 명실상부 최고의 K-콘텐츠로서 전방위적인 인기를 이어가고 있다. 인기에 힘입어 지난해 개최한 '베이비 샤크 라이브' 뮤지컬 투어는 북미 33개 도시에서 9만3천명가량의 관객을 모았다. 올 상반기에도 북미 75개 도시에서 100회 공연을 예정했으나 코로나 19로 연기됐다. 한번 들으면 귀에서 맴도는 극강의 중독적 멜로디에 고문용으로도 사용되기도 했다. 뉴욕타임스(NYT)에 따르면 미국 오클라호마주 교도소 직원 2명은 지난해 11월과 12월에 걸쳐 최소 5명의 수감자들에게 수갑을 채운 뒤 벽에 세우고 '아기상어' 노래를 두시간여 동안 반복적으로 듣게 한 혐의로 기소됐다. 소장을 제출한 데이비드 프레이터 오클라호마 지방 검사는 "잔혹하고 비인간적인 방식으로 체벌을 했다. 이미 처벌을 받고 있는 수감자들에게 정신적인 스트레스를 가했다. 이 사건에 맞는 중범죄 법령을 찾을 수 없어 경범죄를 적용해 안타깝다"고 말했다. 지난해 플로리다 웨스트팜비치 시 당국은 노숙자들이 공공 행사장 인근에서 잠을 자지 못하도록 '아기상어'를 틀어 놓았다. 미국의 권위 있는 음악 매체 '롤링스톤'은 '지난 10년 간 가장 중요한 음악적 순간 50'(The 50 Most Important Music Moments of the Decade)에 아기상어의 유행을 수록했다. "곡조가 어디에서 유래했는지는 아무도 확실히 알지 못하지만 '핑크퐁'은 그것을 대중적으로 탈바꿈시켰다"고 보도했다. '아기상어'는 미국 동요 작곡가 조나단 로버트 라이트(예명 조니 온리)가 표절 의혹을 제기해 소송에 휘말리기도 했다. 조니 온리 측은 '상어가족'이 자신이 구전동요에 고유한 특성을 부여해서 2011년 리메이크한 2차 저작물 '베이비 샤크'를 표절한 것이라고 주장하고 있는 반면, 스마트스터디 측은 조니 온리의 '베이비 샤크'가 아닌 북미에서 오랫동안 구전돼온 동요를 리메이크했고 해당 동요는 작자 미상 혹은 저작권 기간이 만료된 저작물로서 제한을 받지 않는다고 반박했다. 스마트스터디 김민석 대표는 "핑크퐁 아기상어의 유튜브 최다 조회 영상 1위 기록은 전세계 구독자 분들의 뜨거운 사랑이 있었기에 가능했던 일"이라며 "핑크퐁 아기상어를 아껴주시는 모든 분들께 진심으로 감사 드리며, 스마트스터디는 앞으로 더욱 다양한 IP를 개발해 글로벌 팬들께 폭넓은 즐거움을 선사하겠다"고 말했다. 황지영기자 hwang.jeeyoung@jtbc.co.kr 2020.11.03 14:21
무비위크

가습기살균제 피해 다룬 영화 '균', 김상경x이선빈X윤경호X서영희 캐스팅(공식)

가습기살균제 참사 피해를 다룬 영화 ‘균’에 배우 김상경, 이선빈, 윤경호, 서영희가 캐스팅됐다. 10일 '균' 투자배급사 TCO㈜더콘텐츠온은 이같이 밝혔다. 영화 ‘균’은 가습기살균제 참사를 통해 누군가는 반드시 해야 할, 끝나지 않은 현재 진행형인 우리 모두의 이야기를 다룬다. 피해자는 있지만 가해자가 없던 의문의 죽음들의 진실을 밝히며, 여전히 계속되고 있는 피해자와 유가족의 고통을 세상에 알린다. 영화의 소재가 되는 가습기살균제 사건은 2011년 가습기살균제로 인한 폐손상으로 산모, 영유아 등이 사망하거나 전신질환에 걸린 참사로 사건 발생 5년이 지난 2016년에서야 전담수사팀이 구성돼 최대 가해업체의 처벌이 이뤄졌고, 2017년 가습기살균제 피해구제를 위한 특별법이 시행됐다. 그러나 지난달 사회적 참사 특별조사위원회의 발표에 따르면 1994년부터 2011년까지 가습기 살균제를 사용한 사람은 약 627만 명이며, 건강피해 경험자는 약 67만 명이다. 이 중 가습기 살균제를 사용한 후 관련 질병으로 사망한 사람은 약 1만 4천여 명으로 추산된다. 방산비리를 다룬 ‘1급기밀’을 비롯해 ‘화려한 휴가’, ‘살인의 추억’ 등 실제 사건을 소재로 다룬 영화에서 피해자의 아픔을 자신만의 연기로 잘 표현해왔던 김상경이 어느 날 원인미상의 폐 질환으로 아내를 잃고 아들마저 생명의 위협을 받는 외상센터 의사 정태훈 역으로 분했다. 개봉을 앞둔 ‘죽지않는 인간들의 밤’의 서영희가 태훈의 동갑내기 아내 한길주 역으로 나와 드라마의 긴장감을 더한다. ‘오케이 마담’에서 미스터리한 승객 역으로 활약하는 이선빈이 서울지검 검사였으나 언니 길주의 죽음으로 변호사가 된 한영주 역을 맡아 이지적인 매력을 발산한다. 영화 ‘정직한 후보’, ‘시동’, ‘완벽한 타인’, 드라마 ‘이태원 클라쓰’의 윤경호가 회장의 총애를 받고 있는 가습기 살균제 제조회사 오투의 과장 서우식 역으로 활약한다. 영화는 소재원 작가의 동명 소설을 원작으로 한다. 소재원 작가는 아동성범죄 공소시효 폐지에 앞장 선 이준익 감독의 ‘소원’(설경구, 엄지원 주연/관객수 약 271만 명)과 김성훈 감독의 ‘터널’(하정우, 배우나 주연/관객수 약 710만 명), 윤종빈 감독의 ‘비스티보이즈’(하정우, 윤계상 주연/관객수 약 72만 명) 등의 영화와 드라마 ‘이별이 떠났다’의 원작자이자 각본가이기도 하다. 소설 '균'은 가습기살균제 피해자들의 아픔을 이야기하는 동시에 수많은 가해자들을 대중에게 고발하는 형식을 취해, 피해자들의 눈물과 고통을 우리가 어떻게 받아들이고 함께 해야 하는지를 분명하고 따뜻하게 그리고 있다. 소재원 작가는 8월 11일 피해자 유족으로부터 소설 '균'을 영화화하는데 앞장선 노력을 인정 받아 감사패를 전달 받을 예정이다. 원작을 바탕으로 영화 ‘노브레싱’의 조용선 감독이 각본과 연출을 맡았다. 1991년 개발된 가습기살균제는 1994년부터 2011년까지 유통돼 무려 3000만 병 이상이 판매되면서 가정의 필수품으로 자리매김하게 되었다. 그러나 서울의 한 대학병원에서 폐 섬유화 증상으로 입원한 환자들이 매년 연쇄 사망하는 의문의 사건이 발생했고, 이를 수상하게 여긴 의사들이 뒤를 쫓아 그 원인이 가습기살균제이며 그 동안 수천 명의 사람들이 가습기살균제 때문에 죽었다는 사실을 밝혀내게 된다. 하지만 기업들은 어떤 피해 대책도 책임지지 않았다. '균'은 오는 9월 크랭크인한다. 박정선 기자 park.jungsun@jtbc.co.kr 2020.08.10 14:35
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[Hello, 헬스] 온몸 마비에 치료제 희망고문까지…희귀 ‘척수성 근위축증’ 환자의 눈물

올해 10살인 영진이(가명)는 온종일 좁은 침대에서 누워있다. 온몸의 근육이 굳어 혼자 힘으로 일어나 앉을 수 없어서다. 걷거나 뛰는 것은 상상하기 힘든 영진이는 숨을 내쉬는 것도 힘들어 24시간 인공호흡기에 의존해야 한다. 영진이가 이토록 가혹한 고통의 삶을 살게 된 것은 생후 6개월째 알게 된 희귀근육병 ‘척수성 근위축증’ 때문이다. 그런데 영진이와 부모를 더 고통스럽게 하는 것은 치료제가 있지만 못쓴다는 점이다. 1병당 1억원에 육박하는 초고가 치료제라서 보험 적용을 받아야 하는데, 만 3세 이하에 인공호흡기를 하지 않아야 한다는 기준에 걸려 혜택을 받을 수 없다. 영진이와 비슷한 처지의 척수성 근위축증 환자들은 희망고문 속에 하루하루를 버티고 있다. 미국 환우회가 '척수성 근위축증 인식의 달'로 정한 8월을 맞아 질환의 심각성과 환자들의 어려움을 살펴본다. 영유아 때 주로 발병…발달 지연으로 착각 쉬워 척수성 근위축증은 척수와 뇌간의 운동신경세포가 손상돼 온몸의 근육이 점차 약해지고 굳어지는 희귀근육병이다. 5q염색체 내 돌연변이에 의해 발생하는 유전 질환으로, 시간이 지날수록 신체 움직임 능력이 떨어진다. 신생아 6000명~1만명당 1명꼴로 발생한다고 보고돼 있지만, 국내 환자 수는 아직 정확히 집계된 자료가 없다. 척수성 근위축증은 사람마다 발병 연령과 증상이 다르게 나타난다. 주로 영유아기에 많이 발병하는데, 적절한 치료를 받지 못하면 대부분 만 2세 전에 목숨을 잃는다. 서울대병원 희귀질환센터장인 채종희 소아신경과 교수는 “아직 근육이 제대로 발달하지 않은 영아기에는 척수성 근위축증이 더욱 치명적이다”며 “팔다리뿐만 아니라 호흡기와 구강 및 식도 근육도 약해져 스스로 음식을 삼키거나 숨을 쉬는 데 문제를 겪을 수 있다”고 말했다. 채종희 교수는 또 “치료하지 않으면 인공호흡기를 달고 살거나 심한 경우 사망에 이르기도 한다”고 했다. 척수성 근위축증은 출생 시부터 운동신경세포가 손상되기 시작해 시간이 지날수록 악화한다. 한 번 손상된 운동신경세포는 다시 돌이키기 어려워 손상이 적은 시기에 빠르게 치료를 시작하는 것이 중요하다. 문제는 척수성 근위축증을 정확히 진단받기 쉽지 않다는 점이다. 애초에 발달이 느린 것뿐이라고 생각해 병원에 데려가지 않는 경우가 많고, 병원을 찾더라도 유사한 근육병들이 많아 희귀질환 전문가가 아니면 판별하기 쉽지 않다. 따라서 전문가의 지속적인 관찰이 있어야 빠르게 진단할 수 있다. 척수성 근위축증의 의심 증상은 생후 6개월이 되어도 머리를 잘 가누지 못하고 몸을 뒤집지 못하는 것이다. 또 자신의 몸무게를 지탱할 수 없어 앉거나 서지 못하고, 젖이나 우유를 빨고 삼키는 것조차 힘들어한다. 이런 증상이 의심되면 ‘유전자 검사’로 척수성 근위축증 여부를 확인할 수 있다. 채종희 교수는 “척수성 근위축증은 발병 원인이 뚜렷하기 때문에 전문의 진료 및 유전자 검사로 질병 유무를 판단할 수 있다”며 “대다수 환자가 운동신경세포가 손상된 이후에 증상이 뚜렷해져 병원을 찾게 되는 경우가 많은데, 의심 증상이 보이면 병원을 빠르게 찾아 전문가와 상담해야 한다”고 말했다. 조기 진단·치료 시 정상 발달…억대 치료제 ‘스핀라자’ 보험 적용돼 척수성 근위축증은 희귀질환이지 불치병이 아니다. 초기부터 치료하면 더 높은 생존율과 운동 기능 개선 효과를 기대할 수 있다. 특히 증상 발현 전 신생아 단계부터 치료하면 약 90%가 정상 발달에 가까운 운동발달 지표를 달성하는 것으로 알려졌다. 무증상 영아 환자에 대한 조기 치료 효과는 이미 임상연구를 통해 입증됐다. 특히 증상 발현 전부터 ‘스핀라자’로 치료받은 척수성 근위축증 영아들은 모두 인공호흡기의 도움 없이도 생존했고 스스로 앉는 것이 가능했다. 10명 중 8명은 도움 없이 걸을 수 있게 되는 등 정상적인 영유아 운동 발달 지표를 달성했다. ‘스핀라자(성분명: 뉴시너센 나트륨)’는 1병당 1억원가량으로 세계에서 가장 비싼 치료제 중 하나로, 국내에서는 바이오젠 코리아가 유일하게 허가를 받았다. 다행스럽게 국내에서는 작년 4월부터 건강보험급여 혜택을 적용받을 수 있다. 스핀라자의 국내 보험 상한금액이 1병당 9235만9131원이다. 희귀·중증난치질환 산정특례 대상 환자의 본인부담금은 약값의 10%인 약 923만원 수준이다. 여기에 본인부담액상한제가 적용돼 최종적으로 환자가 부담하는 금액은 소득 수준에 따라 연간 81만원에서 최대 582만원이다. 스핀라자는 첫해에 6회(6병), 그다음 해부터는 매년 3회(3병)씩 투여받아야 하는 주사제다. 치료 소외 인공호흡기·성인 환자 “보험 확대해야”…신생아 선별검사 요구도 억대 치료제에 보험이 적용돼 다행이지만 일부 환자에게는 그림의 떡이다. 보험 혜택을 받기 위해서는 5q 척수성 근위축증 환자로서 5q SMN-1 유전자의 결손 또는 변이의 유전자적 진단을 받은 경우, 만 3세(생후 36개월) 이하에 증상과 징후가 발현된 경우, 영구적 인공호흡기(1일 16시간 이상, 연속 21일 이상)를 사용하지 않는 경우를 모두 만족해야 한다. 이에 앞서 영진이처럼 인공호흡기를 착용하고 있거나 뒤늦게 질환이 발병한 성인 환자 등은 스핀라자 치료 혜택에서 소외되고 있어 환자 단체를 중심으로 보험급여 제한을 완화해야 한다는 목소리가 높다. 척수성 근위축증의 조기 진단과 치료를 위한 ‘신생아 선별검사’가 도입돼야 한다는 요구도 있다. 신생아 선별검사는 생후 3~7일 사이의 신생아에게 시행하는 검사로, 치명적인 질환을 가진 영아를 조기에 발견해 치료 효과를 극대화할 수 있는 것이 장점이다. 주로 신생아의 발뒤꿈치에서 체혈한 혈액 분석으로 염색체 결손 등을 파악해 질환을 진단한다. 우리나라는 선천성 대사질환에 한해 제한적으로 신생아 선별검사를 하고 있으며, 아직 척수성 근위축증 같은 희귀질환은 혜택을 받지 못하고 있다. 채종희 교수는 “척수성 근위축증은 유전자 검사로 비교적 정확한 진단이 가능하고, 유전자 검사 결과에 따라 예후 예측도 어느 정도 가능하다”며 “대부분의 희귀질환과 달리 치료제가 개발돼 있고 임상연구로 조기 치료 시의 효과 역시 입증되고 있는 만큼 국가 차원에서 신생아 선별검사 도입을 고려할 필요가 있다”고 말했다. 권오용 기자 kwon.ohyong@joongang.co.kr 2020.08.04 08:32
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'아내의 맛' 이필모♥서수연, 깨소금은 없다?…결혼 2년만 각방

'연애의 맛' 1호 커플이자 1호 부부인 이필모, 서수연 부부가 결혼 2년 만에 '아내의 맛'에 합류한다. 오늘(21일) 오후 10시에 방송될 TV CHOSUN 예능 프로그램 '세상 어디에도 없는, 아내의 맛'(이하 '아내의 맛') 107회에는 이필모, 서수연 부부가 11개월 된 아들 담호와 함께하는 2년 차 부부의 일상을 선보인다. 이필모와 서수연은 깨소금과 달콤함이 아닌, 아침부터 다른 방에서 나온다. '부부보다 부모'에 익숙해진 부부는 대화조차 줄어든 모습. 특히 달달함의 끝판왕이던 부부를 현실 부부로 만든, 아들 담호가 등장한다. 키와 몸무게가 상위 1% 속하는 슈퍼 우량아의 자태를 자랑한다. 담호는 넘어져도 굴러도 절대 울지 않는 역대급 순둥이. 병원에서 검사 할 때조차 생글생글 미소를 잃지 않는 귀여운 매력을 발산한다. 초보 아빠 이필모는 담호의 영유아발달 선별검사를 위해 병원을 찾아 문진표를 작성하던 중 담호에 대해 잘해도, 애매해도, 못해도 전부 다 '잘할 수 있다'로 체크하는, 아들 바보다운 팔불출 면모로 웃음을 자아낸다. 그런가 하면 이필모가 눈에 넣어도 아프지 않을 담호를 두고 갑자기 안방에 와인을 세팅해 의문을 안긴다. 이필모가 또 다른 꿈이었던 5남매 만들기를 위한 작업에 들어간 것. 하지만 예비 딸 바보가 되기 위해 만반의 준비에 나선 이필모의 맘은 아랑곳없이 평소 저녁 8시면 잠을 자던 담호가 잠을 잘 생각을 하지 않으면서 난관에 봉착한다. 이필모, 서수연 부부는 배부르게 우유를 먹이고, 조명 차단에, 인간 바운서로 변신하는 등 담호를 재우기 위해 필사의 노력을 다하지만, 담호가 갈수록 더 말똥말똥해지면서 둘째 프로젝트에 위기를 맞는다. 초보 아빠 이필모는 담호의 방해를 극복하고 5남매 탄생의 첫 단계인 둘째 프로젝트에 성공할 수 있을지 주목된다. 제작진은 "연애의 로망을 선물해준 '연애의 맛' 1호 커플이자 1호 부부 이필모, 서수연이 현실감 넘치는 부부로서의 공감 일상을 선보인다. 열혈 육아로 전쟁 같은 삶을 사는 필연 부부의 일상이 어떻게 펼쳐질지 지켜봐 달라"고 전했다. 황소영 기자 hwang.soyoung@jtbc.co.kr 2020.07.21 08:59
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