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연예일반

비, 소아희귀질환 치료비 후원…”조금이라도 도움되길”

가수이자 배우 비(정지훈)가 2024 소아희귀질환 치료비 후원 행사인 ‘만나(manna) 바자회’에 참여하며 선한 영향력을 전한다. 비는 11일 ‘만나 바자회’를 통해 “뜻깊은 자리에 동참할 수 있게 되어 감사드립니다. 진단하기도, 치료하기도 어려운 사각지대에서 고통받고 있는 아이들을 위해 조금이나마 도움이 되고 싶은 마음에 참여하게 됐다”라며 “희귀질환을 앓고 있는 아이들에 대한 관심과 이번 ‘만나 바자회’에 여러분들의 많은 참여 부탁드립니다”라고 전했다.‘만나 바자회’는 2020년부터 시작해 올해로 5년 차를 맞이한 행사로, 수익금 전액을 소아희귀질환 치료비 후원으로 사용하고 있다. 그동안 비(정지훈)는 국내외 아동들을 향한 지속적인 관심을 갖고 도움이 필요한 곳곳에 꾸준히 기부를 실천해 선행을 이어왔고, 이번 행사의 취지에도 적극 공감하며 참여 의사를 밝혀왔다.올해 ‘만나 바자회’는 오는 10월 9일 수요일 성수동 ‘모리티아 카페’에서 오전 11시부터 오후 6시까지 진행되며 제품 협찬, 현금 후원, 행사 당일 물품 구입 등으로 참여가 가능하다.유지희 기자 yjhh@edaily.co.kr 2024.09.11 07:40
사회

서울대병원 교수들, 환자 피해 우려에 결국 휴진 중단

서울대병원 교수들이 환자들의 피해 확산을 우려해 휴진을 멈추기로 했다.서울의대-서울대병원 교수협의회 비상대책위원회는 서울대병원, 분당서울대병원, 서울시보라매병원, 서울대병원강남센터 등 4곳 병원 전체 교수 대상으로 투표를 실시하고 이렇게 결정했다고 21일 밝혔다.투표 결과 전체 응답자 948명 중 698명(73.6%)이 휴진을 중단하고 '지속 가능한 방식의 저항'으로 전환해야 한다고 답했다. 휴진을 지속해야 한다는 의견은 192명(20.3%)이었다.의대 증원에 반발하기 위한 방식은 75.4%가 '정책 수립 과정 감시와 비판, 대안 제시'를 꼽았다.65.6%는 환자와 의료진의 안전을 고려해 지속 가능한 적정 수준으로 근무 시간을 조정해야 한다고 했다. 55.4%는 범의료계와의 연대가 필요하다고 답했다.서울대병원 교수 비대위는 지난 6일 정부에 전공의 행정 처분 취소 등을 요구하며 무기한 휴진을 결의한 데 이어 이달 17일부터 응급·중증·희귀질환 등을 제외한 외래 진료와 정규 수술 및 시술을 중단했다. 휴진에는 4곳 병원 진료 교수 중 54.8%가 참여했다.서울대병원 교수 비대위는 "정부는 불통이지만 우리는 국민의 목소리를 외면할 수 없다"며 "우리가 전면 휴진을 중단하는 이유는 당장 지금 발생할 수 있는 환자의 피해를 그대로 둘 수 없어서다. 무능한 정부의 설익은 정책을 받아들여서가 아니다"고 했다.비대위는 또 "앞으로 닥칠 의료계와 교육계의 혼란과 붕괴의 책임은 전적으로 정부에 있다"며 "우리는 저항을 계속할 것이고, 정부의 무책임한 결정으로 국민 건강권에 미치는 위협이 커진다면 다시 적극적인 행동을 결의하겠다"고 덧붙였다.정길준 기자 kjkj@edaily.co.kr 2024.06.21 15:38
산업

'노동자 자살 우려, 평균의 10배' 주장에 삼성전자 "명백한 허위"

삼성 전자계열사 노동자들의 정신·신체 건강에 심각한 문제가 있다는 노동계 주장이 나왔다. 전국금속노동조합과 전국삼성전자노동조합은 지난 4일 서울 여의도 국회에서 삼성-전자계열사 노동안전보건 실태 조사연구 보고서 발표회를 열어 삼성전자서비스와 삼성전자판매, 삼성SDI, 삼성전자 사업장에서 근무하는 1801명을 대상으로 진행한 조사 결과를 공개했다.노조는 조사 결과 이들 4사 직원들의 수면장애 비율이 2020년 임금노동자 평균 15%를 크게 웃돌았고, 우울증세 유병률은 일반 인구 평균 18.4%의 2배를 넘는 것으로 나타났다고 밝혔다. 특히 '최근 1년 동안 진지하게 자살을 생각했다'고 답한 비율은 일반 인구 평균인 1.3%의 10배를 웃돌았다고 노조는 주장했다.근골격계 유증상자 비율도 계열사에 따라 81.4%에서 높게는 93.1%로 나타났고, 삼성SDI 노동자 다수가 화학물질 노출 및 이와 관련한 안전사고를 증언한 사례도 있다고 노조는 소개했다.이에 삼성전자는 이날 홈페이지 뉴스룸에 반박자료를 올렸다. 삼성전자는 보고서에 언급된 4개사 직원들의 자살, 수면장애 등 관련 조사 결과에 대해 "직원들을 상대로 한 건강검진 결과를 많게는 10배가량 수치를 과장했고 특정 항목의 경우 수십배를 과장한 것으로 나타났다"며 "명백히 사실을 왜곡한 허위 주장"이라고 반박했다.이어 "이밖에 암·희귀질환 관련 조사의 경우 정확한 발병 케이스를 기반으로 한 통계가 아니라 '주변에서 보거나 들어본 적 있느냐'는 식의 모호하고 주관적인 방식으로 설문이 이뤄졌다"고 지적했다.유해 화학물질 관련 내용에 대해서도 "삼성의 휴대전화·배터리 공장에서 사용하는 CMR(발암성·돌연변이성·생식독성)과 에틸알코올, 황산 등은 당사뿐 아니라 국내외 많은 제조공정에서 필수 불가결하게 사용되는 화학물질"이라며 "문제는 사용 여부가 아니라 얼마나 엄격히 통제된 작업환경에서 안전하게 사용되고 있느냐다"고 설명했다.삼성전자는 "삼성은 관련 규정과 법률을 철저히 준수하며 임직원 건강을 최우선으로 하고 있다"며 "앞으로도 안전한 사업장이 되도록 최선의 노력을 다하겠다"고 했다.김두용 기자 2024.03.05 09:00
연예일반

god, 보육원 아이들 초대해 영화 관람…뒤늦게 알려진 선행

그룹 god가 조용한 선행을 펼쳤다.god는 지난 10일 개봉한 영화 ‘지오디 마스터피스 더 무비’(god’s MASTERPIECE the Movie)에 보육원 아이들과 교사들 20여 명을 초대했다.‘지오디 마스터피스 더 무비’는 극장에서 개봉한 god의 첫 번째 공연 실황 영화다. 지난해 개최된 2023 god 투어 ‘god 마스터피스’의 감동과 공연을 준비하는 god의 진솔한 속마음 등이 담겨 있어 의미를 더한다.‘지오디 마스터피스 더 무비’ 관계자는 “god는 평소에도 각자의 자리에서 조용한 선행을 펼치고 있는 것으로 알고 있다. 이번 ‘지오디 마스터피스 더 무비’는 god에게도 새롭고 의미 있는 도전이었다. 방학을 맞은 아이들에게 작은 선물이 됐으면 좋겠다는 마음으로 준비했는데 이렇게 알려지게 됐다”며 “앞으로도 god에게 많은 관심과 응원을 부탁한다”고 했다.한편 god는 지난해 엔터테인먼트 관계자들로 구성된 단체 ‘만나’와 소아희귀질환 치료비 후원에 동참한 바 있다.이세빈 기자 sebi0525@edaily.co.kr 2024.01.31 15:37
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“14년간 달려왔다” 션, 국내 최초 루게릭요양병원 건립 [공식]

가수 션이 마침내 국내 최초 루게릭요양병원을 건립한다.15일 YG엔터테인먼트에 따르면 션이 공동 대표직을 맡은 승일희망재단은 지난 13일 경기도 용인시에서 루게릭요양병원 착공식을 진행했다.션은 “14년 동안 국내 최초 루게릭요양병원 건립을 위해 열심히 달려왔다. 정말 쉽지 않은 길이었지만 박승일 대표와의 약속을 비롯 많은 분들이 함께 해주셨기에, 이 꿈을 포기하지 않고 많은 루게릭 환우들과 그 가족분들의 꿈에 한 발자국 다가갈 수 있게 됐다”고 전했다. 이어 “이제 더 이상 한 사람의 꿈이 아닌, 우리 모두의 꿈이 된 루게릭요양병원 완공을 기대하며 차근차근 벽돌 한 장씩 쌓아가겠다”며 “아이스버킷챌린지부터 지금 이 순간까지, 이 긴 여정에 동참해 주신 많은 분들께 감사드린다”고 소감을 밝혔다.루게릭요양병원을 건립은 션이 지난 2009년 박승일 전 농구 코치를 처음 만나고 2011년 힘을 합쳐 승일희망재단을 설립한 이후 약 14년 만의 결실이다. 그간 션은 병원 건립을 위해 각종 캠페인·챌린지를 활발히 펼쳐왔고 올해에도 ‘2023 춘천마라톤’, ‘2023 미라클365 아이스버킷 챌린지 런’, ‘통영 철인 3종 경기’ 등 꾸준히 참여하며 지금까지 5억 5000만 원이 넘는 금액을 기부했다. 특히 2014년 미국에서 시작된 아이스버킷챌린지의 국내 대표로 지목받아 동참했던 션은 이후 2018년, 2023년 국내서 아이스버킷챌린지를 주도하며 루게릭요양병원에 대한 많은 관심과 기부를 이끌어냈다. 또 지난 11월 29일 강원도 춘천시에서 개최된 ‘2023 춘천마라톤’에서 션은 1m 거리당 1000원 기부를 약속하며 42.195km의 풀코스를 완주, 4219만 5000원을 승일희망재단에 쾌척했다.루게릭요양병원은 중증근육성 희귀질환 환우에게 맞춤 의료 및 돌봄 서비스를 제공하는 시설이다. 내년 12월 개원을 목표로 경기도 용인시에 건립되며, 완공이 되고 나면 약 76개 병상과 재활치료시설을 갖춘 국내 최초의 루게릭요양병원이 될 전망이다.유지희 기자 yjhh@edaily.co.kr 2023.12.16 11:02
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임영웅이 또…가왕전 상금 200만원 기부 “환아들을 위해”

가수 임영웅이 또 한 번 선한 영향력을 펼쳤다.4일 한국소아암재단은 “임영웅이 선한스타 11월 가왕전 상금 200만원을 소아암 백혈병 환아들을 위한 연말 크리스마스 선물 지원을 위해 기부했다”고 밝혔다.선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 앱 내 미션 등으로 응원을 하고 순위대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다. 임영웅은 선한스타를 통한 누적 기부 금액이 6830만 원에 이른다.임영웅의 이름으로 진행될 크리스마스 선물 지원 사업은 장기간 힘들게 병마와 싸우고 있는 환아들에게 크리스마스를 맞이하여 몸과 마음을 위로하는 사업이다. 크리스마스를 맞이하여 투병중인 환아들에게 즐거운 하루를 선물하고자 환아들을 위한 선물 박스를 준비하여 기쁨을 선물할 예정이다.한국소아암재단의 홍승윤 이사는 “선한 영향력으로 올 겨울 병마와 추위에 힘겹게 하루를 버티고 있는 환아들에게 따뜻함을 전해줌에 감사하다. 가수 임영웅의 앞으로의 활약을 기대하겠다”고 밝혔다.한국소아암재단은 2001년 보건복지부에 등록된 비영리 재단 법인으로 소아암, 백혈병 및 희귀질환 어린이 치료비 및 수술비 지원, 외래치료비 및 긴급 치료비 지원, 정서지원, 헌혈 캠페인, 소아암 어린이 쉼터지원 등 다양한 사업 활동을 펼치고 있다.한편 임영웅은 서울 콘서트에 이어 오는 12월 8~10일 부산 콘서트, 29~31일에는 대전 공연으로 팬과의 만남을 준비 중이다.권혜미 기자 emily00a@edaily.co.kr 2023.12.04 10:15
연예일반

홍신애 “희귀질환 걸린 子 언급… 1년도 못산다고” (4인용식탁)

요리 연구가 홍신애가 희귀질환에 걸린 아들을 언급했다.13일 방송된 채널A ‘절친 토큐멘터리 4인용식탁’ (이하 ‘4인용식탁’)에서는 요리 연구가 홍신애와 절친 만화가 허영만이 출연했다.이날 홍신애는 좋은 식재료로만 요리하는 이유를 밝혔다. 그는 “내가 아픈 애를 키웠다. 태어났는데 울지도 않고 움직임도 없고 온몸이 새빨갰다. 애를 낳은 지 일주일 됐을 때 그랬다”고 말했다.홍신애는 “1년도 못 살고 죽을 수 있다더라. 희귀질환이라서 검사도 안 된다”면서 “애가 발달을 안 하고 사람 상태가 아니라 피도 안 뽑혔다. 그런데 애가 울지도 않아서 가슴이 아팠다”라고 고백했다.아들을 위해 이유식을 시작했지만 토하고 아무것도 못 먹었다고. 홍신애는 “이것저것 시도하다가 할머니가 백미 말고 껍질 있는 현미를 갈아 먹이라고 해서 (요리) 공부를 시작했다”며 요리를 본격적으로 하게 된 계기를 밝혔다. 김지혜 기자 jahye2@edaily.co.kr 2023.11.14 07:12
연예일반

[제13회 아름다운예술인상] 이정재 영화예술인상 수상 영예…임권택 감독 공로상→조인성 굿피플상 [종합]

“내년에는 한국영화계가 부흥할 수 있도록 열심히 더 노력하겠다.”배우 이정재가 올해 영화예술인상 수상자로 선정됐다. 이정재는 “올해 영화 개봉 편수가 참 많이 줄었다. 여러 이유가 있지만 많이 줄어서 올해는 아쉬운 한 해가 됐다”고 뒤돌아보며 이 같이 전했다. 또한 “이 시상식에 오면 감동적이다. 올 때마다 깊은 울림을 느껴서 ‘올해도 잘왔다’는 생각을 했는데 이번엔 큰상을 받게 돼서 감사하다”며 올해로 13번째를 맞이하는 아름다운예술인상에 남다른 애정을 전하기도 했다. 24일 서울 강동구 고덕동 스테이지28에서 ‘제13회 아름다운 예술인상’ 시상식이 열렸다. 이 자리에는 유인촌 문화체육관광부 장관, 임권택 감독, 배우 이순재, 이정재, 조인성, 김서형 등이 참석했다. 올해 영화예술인상 수상자로 선정된 이정재는 지난 1993년 연기활동을 시작해 ‘젊은남자’, ‘하녀’, ‘관상’, ‘암살’ 등 영화와 드라마 ‘모래시계’ 등 40여편의 작품을 비롯해 지난해 에미상남우주연상의 넷플릭스 드라마 ‘오징어 게임’으로 한국영화의 세계화에 기여했고 영화 '헌트'의 감독으로도 영화예술 발전에 열정을 바쳤다. 이정재는 수상 직후 “너무 떨린다. 평소에도 말을 잘 못하는데 더 꼬일까봐 걱정이 된다. 왜 이렇게 긴장이 되는지 모르겠다”고 웃으며 이 같이 말했다. 그러면서 “항상 예술인들을 아낌없이 지원하고 응원해주는 신영균 회장님과 재단에 또 한번 감사드리고 싶다. 안성기 선배님에게 직접 이 상을 받으니까 너무 감동적이다”라고 전했다. 올해 아름다운예술인상 측은 수상자로 영화예술인상에 이정재를 포함해 연극예술인상에 이순재, 공로예술인상에 임권택 감독, 굿피플예술인상에 조인성, 독립영화예술인상에 김서형 등 5개 부문 수상자를 선정했다. 먼저 임권택 감독은 공로예술인상을 수상한 후 “상을 받을 때 늘 속으로 혀를 찬다. 제가 제 작품을 봐도 정말 완벽하다 느끼는 걸 본 적이 없다”고 겸손하게 말하며“어찌 보면 정말 부끄러운 영화인생을 살았고, 또 한편으로는 그 부끄러움으로 만든 영화를 누군가가 훈계할까 봐 가슴 졸이며 여기까지 왔다”고 소회를 전했다. 그러면서 “이제 끝나가는 나이로 접어들고 있는데 100% 만족할 영화를 찍어낼 가망도 없다”며 “’인생이 이렇게 끝나고 있구나’라는 생각을 하고 있지만 제 어설픈 영화를 봐주고 칭찬해주시는 팬들에게 정말 감사하단 말씀을 드린다”고 했다. 수상 후 무대에 오른 조인성도 “봉사와 기부를 한 것은 이기적인 마음에서 출발해 (수상을 한 게) 부끄럽다”고 겸손함을 드러냈다. 조인성은 데뷔 후 다양한 봉사활동을 펼치고 소아희귀질환 치료비, 해외 빈곤 지역 학교 설립 등을 후원하며 선한 영향력을 이어오고 있다. 조인성은 “운 좋게 배우를 하고 사랑을 받게 되고, 생각보다 돈을 더 많이 벌게 됐다”며 “주위 친한 어르신이 ‘돈에 취하기 쉽다, 돈에서 독을 빼내면 복이 온다’는 말을 듣고 이기적인 마음에 기부를 시작했다”고 전했다. 그러면서 “’ 독이 잘 쓰이면 약이 된다는 말’도 들었다. 그 독이 다른 분들에겐 큰 도움이 됐고, 그 복이 제게 돌아온 것 같다”고 인상 깊은 수상 소감을 전했다. 그러면서 “이 상금도 필요한 분들에게 기부하겠다”고 덧붙였다. 이날 축사로 나선 유인촌 문화체육관광부 장관은 “오랜만에 이런 자리에 섰다. 다른 어떤 자리보다 가슴이 울렁거린다”며 “이 자리에서 오랜만에 뵌 감독님, 선생님, 선배님, 후배님을 오랜만에 만나게 돼서 반갑고 기쁘다”고 말했다. 이어 “요즘 고민이 많다. 내년 제작되는 영화가 몇 편이 제작되는지 불확실하고 드라마도 얼마나 많이 제작될 수 있는지 불확실하다”며 “우리를 둘러싸고 있는 현실이 15년 전 장관을 했을 당시와 너무나 달라졌다. 산업에 종사하고 있는 많은 분들이 어려움을 호소하고 있다”고 했다. 유 장관은 “그러나 언제나 위기 뒤에 기회가 온다고 생각한다”며 “세상이 변하는 것에 미리 준비를 잘했더라면 오늘날 힘든 게 덜하지 않을까 생각한다”고 말했다. 그러면서 “저 또한 앞으로 훨씬 더 세계 무대에서 교류하고 우리의 인재들이 더 넓은 세상에서 뛰어놀 수 있도록 하는 장을 만들겠다”고 약속했다. 마지막으로 신영균예술문화재단의 이사장을 맡고 있는 배우 안성기를 향해 “저의 친구 안성기가 더 건강해져서 스크린에서 볼 수 있도록 바란다”고 쾌유를 빌기도 했다. 안성기는 혈액암 투병 중이다. 아름다운예술인상은 지난 2011년 신영균예술문화재단이 창립되던 해 제정돼 매년 연말에 영화, 연극, 공로, 선행, 독립영화 부문에서 활동이 돋보이는 예술인을 선정, 모두 1억 원(각 2000만 원)의 시상금과 상패를 수여하는 축제를 이어왔다.유지희 기자 yjhh@edaily.co.kr 2023.10.24 20:51
연예일반

조인성 “봉사‧기부, 이기적 마음서 출발…민망하고 염치없어” [제13회 아름다운예술인상]

배우 조인성이 “봉사와 기부를 한 것은 이기적인 마음에서 출발해 (수상을 한 게) 부끄럽다”고 겸손하게 말했다. 조인성은 24일 서울 강동구 고덕동 스테이지28에서 열린 ‘제13회 아름다운 예술인상’ 시상식에서 굿피플예술인상을 수상한 후 “사실 민망한 마음이고 염치없다는 생각이 들었다”고 운을 떼며 이 같이 밝혔다. 조인성은 데뷔 후 다양한 봉사활동을 펼치고 소아희귀질환 치료비, 해외 빈곤 지역 학교 설립 등을 후원하며 선한 영향력을 이어오고 있다. 조인성은 “운 좋게 배우를 하고 사랑을 받게 되고, 생각보다 돈을 더 많이 벌게 됐다”며 “주위 친한 어르신이 ‘돈에 취하기 쉽다, 돈에서 독을 빼내면 복이 온다’는 말을 듣고 이기적인 마음에 기부를 시작했다”고 전했다. 그러면서 “’ 독이 잘 쓰이면 약이 된다는 말’도 들었다. 그 독이 다른 분들에겐 큰 도움이 됐고, 그 복이 제게 돌아온 것 같다”고 인상 깊은 수상 소감을 전했다. 그러면서 “이 상금도 필요한 분들에게 기부하겠다”고 덧붙였다. 아름다운예술인상은 지난 2011년 신영균예술문화재단이 창립되던 해 제정돼 매년 연말에 영화, 연극, 공로, 선행, 독립영화 부문에서 활동이 돋보이는 예술인을 선정, 모두 1억 원(각 2000만 원)의 시상금과 상패를 수여하는 축제를 이어왔다.신영균예술문화재단은 2011년 1월에 설립되어 매년 상하반기 두 차례씩 예술인자녀의 학비를 지원한 장학사업과 영화인재의 발굴을 위한 단편영화 제작지원사업, 한국영화의 미래인 어린이 영화체험 교육사업 등을 시행해왔다.유지희 기자 yjhh@edaily.co.kr 2023.10.24 20:01
연예일반

수영, 망막질환 치료 위해 기부금 쾌척… “혼자한 것 X, 유리·서현·티파니 감사”

그룹 소녀시대 멤버 겸 배우 최수영이 희귀 질환 치료제 개발 회사에 큰 금액을 쾌척했다.수영은 21일 SNS를 통해 “첨단 유전자 치료의 시대가 오고 있다. 연구가 잘 돼서 시각장애인분들이 하루 빨리 밝은 세상을 볼 수 있기를 바라는 간절한 마음으로 실명퇴치운동본부 홍보대사로서 대표로 기부금을 전달하게 됐다”며 기부 이유를 밝혔다.수영은 최근 실명퇴치운동본부 회원들과 함께 조성한 환우 투자기금을 치료제 개발회사 올리고앤진 파마슈티컬에 기탁했다. 파마슈티컬은 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수가 만든 회사로 희귀질환인 다양한 유전성 망막질환에 사용될 수 있는 범용 치료제를 개발하고 있다.이번 기부금은 수영을 포함한 13명의 환우와 가족이 참여하는 투자 펀드 형식으로 조성된 것으로 나타났다. 기부금액은 약 3억 원이다.수영은 “이번 기부금은 유전성 망막질환 환우분들과 저 그리고 꾸준히 도움을 보내주고 계시는많은 분의 크고 작은 손길로 모인 금액이고 내가 혼자 한 것이 아니”라고 강조한 뒤 “비밍이펙트를 통해 꾸준히 성원을 보내주고 계시는 우리 팬분들과 내가 하는 기부활동에 관심을 가지고 참여해줬던 (소녀시대 멤버) 유리와 서현이, (티)파니에게도 너무 고맙다는 말 전하고 싶다”고 인사했다.수영의 부친은 망막색소변성증을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 수영은 비밍이펙트라는 이름의 모금 행사를 매년 개최, 약 10년간 수익금을 관련 연구에 기부해왔다.정진영 기자 afreeca@edaily.co.kr 2023.08.21 22:39
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