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연예일반

수영, 망막질환 치료 위해 기부금 쾌척… “혼자한 것 X, 유리·서현·티파니 감사”

그룹 소녀시대 멤버 겸 배우 최수영이 희귀 질환 치료제 개발 회사에 큰 금액을 쾌척했다.수영은 21일 SNS를 통해 “첨단 유전자 치료의 시대가 오고 있다. 연구가 잘 돼서 시각장애인분들이 하루 빨리 밝은 세상을 볼 수 있기를 바라는 간절한 마음으로 실명퇴치운동본부 홍보대사로서 대표로 기부금을 전달하게 됐다”며 기부 이유를 밝혔다.수영은 최근 실명퇴치운동본부 회원들과 함께 조성한 환우 투자기금을 치료제 개발회사 올리고앤진 파마슈티컬에 기탁했다. 파마슈티컬은 순천향대 부천병원 안과 박태관 교수가 만든 회사로 희귀질환인 다양한 유전성 망막질환에 사용될 수 있는 범용 치료제를 개발하고 있다.이번 기부금은 수영을 포함한 13명의 환우와 가족이 참여하는 투자 펀드 형식으로 조성된 것으로 나타났다. 기부금액은 약 3억 원이다.수영은 “이번 기부금은 유전성 망막질환 환우분들과 저 그리고 꾸준히 도움을 보내주고 계시는많은 분의 크고 작은 손길로 모인 금액이고 내가 혼자 한 것이 아니”라고 강조한 뒤 “비밍이펙트를 통해 꾸준히 성원을 보내주고 계시는 우리 팬분들과 내가 하는 기부활동에 관심을 가지고 참여해줬던 (소녀시대 멤버) 유리와 서현이, (티)파니에게도 너무 고맙다는 말 전하고 싶다”고 인사했다.수영의 부친은 망막색소변성증을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 수영은 비밍이펙트라는 이름의 모금 행사를 매년 개최, 약 10년간 수익금을 관련 연구에 기부해왔다.정진영 기자 afreeca@edaily.co.kr 2023.08.21 22:39
산업

5억도 고가인데 한방에 27억 '원샷 치료제' 도대체 뭐길래

단 한 번의 주사로 희귀병을 치료할 수 있는 ‘원샷 치료제’가 관심을 끌고 있다. 1회 투여 가격이 집 한 채에 달할 정도로 초고가다. 5억 원부터 27억 원까지 귀하디 귀한 유전자 치료제가 최근 국내 건강보험 급여 적용 대상에 포함되면서 희귀병 환자들에게 희망의 빛이 되고 있다. 17일 업계에 따르면 27억 원에 달하는 ‘원샷 치료제’ 졸겐스마주가 오는 7, 8월경 건강보험 적용을 받을 수 있게 될 전망이다. 지난 12일 건강보험심사평가원(심평원)은 제5차 약제급여평가위원회 심의 결과 한국노바티스의 졸겐스마에 대해 급여의 적정성이 있다는 평가를 내렸다. 이 약제는 앞으로 국민건강보험공단과 제약사 간 약가 협상 등을 거친 후 건강보험 적용을 받게 된다. 건보 적용 약값은 60일 이내에 결정된다. 한국노바티스 관계자는 “한국노바티스와 정부의 협상 절차에 따라 실제 의료 현장에서의 사용 시점은 8월 이후로 밀릴 수도 있다”고 말했다. 졸겐스마주는 지금까지 허가된 유전자 치료제 중 가장 고가다. 신생아 1만명 당 1명꼴로 발생하는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA)을 1회 투여로 치료할 수 있다. SMA 환자는 병이 진행될수록 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어려워진다. 이로 인해 치료를 받지 않으면 2세 이전 사망에 이르기도 한다. 노바티스는 지난 1월 국내 SMA 환자 대상으로 졸겐스마 치료 효과를 확인한 연구 데이터를 소아신경분야 국제학술지에 게재한 바 있다. 만 2세 이하의 6명의 환자에게 투여됐고, 당시 연령대가 생후 7개월부터 24개월까지 다양했다. 투여 결과 관찰 기간 동안 사망 환자가 없었고, 영구적인 호흡 보조가 필요한 경우도 나타나지 않았다. 조연진 한국노바티스 전무는 “졸겐스마 치료를 받은 후 이전에 볼 수 없었던 운동기능 발달이 관찰됐다. 평생 1회 투여로 SMA의 근본 원인을 해결할 수 있는 최초의 유전자 대체 치료제”라고 설명했다. 한방으로 영구적인 치료가 가능한 유전자 대체 치료제라 가격이 고가다. 졸겐스마는 미국과 유럽 등 세계 38개국의 허가를 받았고, 지금까지 1200명이 넘는 환자들에게 투여됐다. 노바티스가 유전자 치료제로 국내에서 허가를 받은 개인 맞춤형 항암제 킴리아는 1회 투여 가격이 5억 원, 유전성 망막변성 치료제 럭스터나는 10억 원에 달한다. 김두용 기자 kim.duyong@joongang.co.kr 2022.05.17 11:42
경제

GC녹십자, 돗토리대와 희귀질환 신약 개발에 총력

GC녹십자가 희귀질환 신약 개발에 총력을 기울이고 있다. GC녹십자는 2일 일본 돗토리대학교와 'GM1 강글리오시드증'(이하 GM1)의 경구용 샤페론 치료제 개발을 위한 공동연구 및 라이선스 계약을 체결했다고 밝혔다. 'GM1'은 유전자 결함에 따른 체내 효소 부족으로 열성 유전되는 신경퇴행성 질환이다. 신생아 10만명당 1명꼴로 발생한다고 알려졌고, 대부분 6세 미만의 소아기에 발병한다. 신경퇴행과 함께 발작, 근육 약화 등이 동반되는 이 질환에 대해 출시된 치료제는 아직까지 없다. 양사는 GM1 경구용 샤페론 치료제 개발을 위한 신규 후보 물질을 발굴한다. 샤페론은 단백질 구조를 정상화하는 저분자 화합물이다. GC녹십자는 후보 물질 합성 및 비임상 독성시험을 담당하며, 임상시험부터는 단독으로 수행한다. GC녹십자 측은 “신규 물질 특허 단독 소유 및 독점실시권을 확보했다. 추후 글로벌 상업화에 도전할 계획이다”고 말했다. 돗토리대는 후보 물질 스크리닝과 비임상 효능시험을 맡는다. 돗토리대가 보유한 GM1 치료 물질 스크리닝 기술은 일본 정부 기관인 의료연구개발기구(AMED)의 지원을 받아 의학·건강·영양 연구소(NIBIOHN)와 협업해 확보했다. 허은철 녹십자 대표는 글로벌 희귀질환 제약사 도약을 위해 심혈을 기울이고 있다. 오픈이노베이션을 통해 적극적으로 신규 물질 개발에 나서고 있다. 또 난치성 질환으로 고통받고 있는 환자들을 위해 경쟁사와 손을 잡는 것도 주저하지 않고 있다. 지난해 한미약품과 공동으로 리소좀축적병(LSD) 차세대 혁신 신약을 연구하고 있다. LSD는 세포 잔해 등 불필요한 물질을 제거하는 리소좀이 체내에 축적되면서 심각한 대사질환을 유발하는 병이다. 2018년에는 유한양행과 손잡고 유전성 희귀 질환인 고셔병 치료 신약을 개발하고 있다. 고셔병은 특정 효소의 결핍으로 세포 내 당지질이 축적돼 신체 조직과 장기에 손상을 일으키는 질환이다. 또 녹십자는 미국의 아톰와이즈와도 경구용 혈우병 치료제 개발에 나서는 등 다양한 희귀질환 파이프라인을 보유하고 있다. 김두용 기자 kim.duyong@joongang.co.kr 2021.08.02 10:58
연예

[건강레이더] 유전성 희귀질환 250종 1주일만에 진단

국내 연구진이 유전성 희귀질환 250여 종을 일주일 만에 진단할 수 있는 검사법을 개발했다. 서울대병원 채종희 정밀의료센터장 연구팀과 메디사피엔스는 250여 종의 유전성 희귀질환을 7∼10일 이내에 쉽고 빠르게 진단하는 검사법(NEOseq-ACTION)을 개발했다고 9일 밝혔다. 기존에 신생아 선별검사에 쓰였던 탠덤매스(TMS)에서는 대사 질환을 중심으로 50여 종만 확인할 수 있었으나 그 범위가 대폭 확대됐다. 또 신생아 집중치료실에서 치료를 받는 신생아에도 적용할 수 있다. 탠덤매스 검사의 경우 출생 후 집중치료실이나 중환자실로 옮겨지는 환아에게는 활용이 어려웠다. 새 검사법은 최소량의 혈액으로 차세대 염기서열 분석검사를 하기에 중증 신생아도 검사를 받을 수 있다. 임상시험 결과, 전체 47명 중 10명의 어린이가 해당 검사법으로 유전질환을 진단받아 실제 치료에 들어갔다. 이 검사법은 서울대병원 신생아집중치료실과 어린이중환자실 어린이부터 적용하기 시작해 향후 여러 병원으로 확대할 예정이다. 권오용 기자 kwon.ohyong@joongang.co.kr 2020.11.10 07:00
경제

이재현 회장 "국가·사회 기여가 생의 마지막 목표"

광복 71주년 기념 특별사면에 포함된 이재현 CJ그룹 회장은 "빠른 시일 내에 건강을 회복하고 국가와 사회에 기여하는 것을 마지막 목표로 하겠다"고 밝혔다.12일 법무부는 서울 종로구 정부서울청사에서 형 집행정지 상태인 이 회장을 포함해 총 4876명을 특별사면했다고 밝혔다. 특히 이 회장은 이번에 형집행면제 특별사면 및 특별복권됐다.이번 특별사면 결정에 이 회장은 "그 동안 심려를 끼쳐 죄송하다"며 "치료와 재기의 기회를 준 대통령님과 국민들에게 진심으로 감사드린다"고 말했다.이어 "치료에 전념해 빠른 시일 내 건강을 회복하고 사업으로 국가와 사회에 기여하는 것을 인생의 마지막 목표로 노력하겠다"고 했다.CJ그룹 측도 이번 사면 결정에 한숨 돌렸다는 입장이다. CJ그룹은 "이 회장에 대한 사면 결정을 환영하고 감사드린다"며 "사업으로 국가 경제에 크게 기여해달라는 뜻으로 알고 글로벌 문화기업 도약을 위해 최선을 다하겠다"고 밝혔다.이 회장은 지난 2013년 특정경제범죄 가중처벌 등에 관한 법률상 횡령·배임·조세포탈 등 혐의로 구속됐다. 하지만 건강상 이유로 구속집행정지를 10차례 연장해왔고 실제 수감생활은 4개월에 불과했다.현재 이 회장은 유전성 희귀질환인 '샤르코 마리 투스(CMT)'를 앓고 있다. CMT는 사지 근육이 위축·소실돼 마비되는 병으로, 현재까지도 치료제가 개발되지 않았다. 여기에 지난 2013년 이식 받은 신장이 아직도 거부반응을 일으키고 있는 상태로 알려졌다.이 회장은 1심 재판에서 징역 4년과 벌금 260억원을 선고받았다가 불복하고 지난해 12월 파기환송심에서 결국 징역 2년6개월과 벌금 252억원을 최종 선고를 받았다. 벌금 252억원은 형 확정 이후 사흘 뒤 완납했다.조은애 기자 cho.eunae@joins.com 2016.08.12 11:33
경제

CJ "이재현 회장 수형 생활 자체 불가능"…광복절 특사 가능성은

1600억원대 배임·횡령·조세포탈 등으로 실형을 선고 받은 이재현(56) CJ그룹 회장에 대한 광복절 특별사면 가능성이 점쳐지고 있다. CJ그룹이 최근 법정 다툼을 포기하고 실형을 선고받은 것이 특사를 염두에 둔 것으로 해석되고 있다. 특히 CJ는 이 회장의 심각한 건강 상태를 보여주는 사진을 전격 공개하며 "살려달라고"고 호소하고 나섰다. 과연 이 회장이 이번에는 옥살이를 벗어날 수 있을까. 특별사면 요건 갖춘 이재현 회장 이 회장은 지난 2013년 특정경제범죄 가중처벌 등에 관한 법률상 횡령·배임·조세포탈 등 혐의로 구속됐다. 1심 재판에서 징역 4년과 벌금 260억원을 선고받았다가 불복하고 지난해 12월 파기환송심에서 결국 징역 2년6개월과 벌금 252억원을 최종 선고를 받았다. 이에 CJ는 바로 재상고심을 신청했는데 최근 이를 전격 취하하고 형을 받아들였다.법원과 끝까지 싸우려던 CJ가 두 손을 든 것은 내달 있을 광복절 특별사면 때문인 것으로 업계는 보고 있다.특별사면은 특정 범죄인의 형 집행을 면제하거나 유죄선고 효력을 상실시키는 대통령의 고유한 권한으로, 형이 확정되면 일정 형기를 채워야 하는 요건은 없다. 형기의 3분의 1 이상을 채워야 한다는 조건이 있는 가석방과는 다르다. 이 회장은 특별사면을 위한 요건을 갖춘 셈이다.CJ는 이 회장의 건강을 앞세우며 선처를 호소하고 있다. 현재 이 회장은 유전성 희귀질환인 '샤르코 마리 투스(CMT)'를 앓고 있다. CMT는 사지 근육이 위축·소실돼 마비되는 병으로, 현재까지도 치료제가 개발되지 않았다. 여기에 지난 2013년 이식 받은 신장이 아직도 거부반응을 일으키고 있어 불안정한 상태이다.특히 CJ는 이 회장의 악화된 건강 상태를 보여주는 손과 발, 종아리 사진을 공개했다. 사진은 이 회장의 양쪽 다리와 팔쪽 근육이 위축되고 손과 손가락 변형이 진행된 모습을 담고 있다. 대기업이 오너의 내밀한 모습을 공개한 것은 매우 이례적이다. 수감 중 최악 상황 우려…정부도 부담 그러면서 CJ는 이 회장이 건강 악화로 수감 생활 자체가 불가능하다고 강조하고 있다. CJ 관계자는 "지난 2014년 한 차례 수감 됐을 때 감옥 내 응급실 신세만 졌다"며 "현재는 당시보다 더 건강이 좋지 않아 수감되면 최악의 상황까지 갈지도 몰라 노심초사하고 있다"고 말했다.실제로 이 회장은 지난 2013년 구속 결정이 내려졌을 때부터 지금까지 건강상 이유로 총 10차례 구속집행정지 연장을 신청했다. 법원도 이 회장의 건강 상태가 심각하다고 보고 한 차례를 제외하고 대부분의 구속집행정지 신청을 받아들였다.최근에도 CJ가 요구한 형집행중지 신청을 3개월 동안 한시적으로 받아들였다. 검찰은 이 회장이 자력 보행이 거의 불가능하고 추가 근육손실을 막기 위해 재활치료가 시급하다고 판단했다.재계에서는 정부와 법원이 이 회장의 건강 상태를 무시할 수 없을 것으로 보고 있다. 대기업의 오너가 수감 생활 중 불의의 사고를 당하면 국내 뿐 아니라 세계적으로도 파장이 큰 수 있기 때문이다.한 재계 관계자는 "세계적인 대기업 오너가 옥살이를 하다가 큰 일이 난다면 국가적으로 엄청난 데미지를 입을 수 있다"며 "한국이 반기업적으로 비춰질 수 있다"고 말했다.재계 중심으로 조심스럽게 특사 가능성이 제기되고 있지만 부정적인 시각도 만만치 않다. 명백히 저지른 죄가 있는데 형을 면하게 되면 아무리 건강이 좋지 않더라 하더라도 '재벌 봐주기'로 비춰질 수 있어서다.한 업체 관계자는 "상황은 딱하지만 어쨌든 1600억원대의 횡령과 배임 등의 범죄는 가릴 수 없다"며 "안 그래도 재벌에 쉽게 눈 감아주는 사회에 대한 따가운 눈총이 큰 데 특사로 벌을 면하게 하는 것은 사회통념상 받아들이기 쉽지 않다"고 말했다.일간스포츠가 25일 금융·유통·IT 관련 직장인 121명을 대상으로 진행한 설문조사에서는 응답자 54%가 '실형을 살기 어렵다면 사회봉사 등 다른 방식으로 죗값을 치르게 해야 한다'고 답했다. 특별 사면해야 한다는 응답은 4%에 불과했다.조은애 기자 cho.eunae@joins.com 2016.07.26 07:00
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