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산업

5억도 고가인데 한방에 27억 '원샷 치료제' 도대체 뭐길래

단 한 번의 주사로 희귀병을 치료할 수 있는 ‘원샷 치료제’가 관심을 끌고 있다. 1회 투여 가격이 집 한 채에 달할 정도로 초고가다. 5억 원부터 27억 원까지 귀하디 귀한 유전자 치료제가 최근 국내 건강보험 급여 적용 대상에 포함되면서 희귀병 환자들에게 희망의 빛이 되고 있다. 17일 업계에 따르면 27억 원에 달하는 ‘원샷 치료제’ 졸겐스마주가 오는 7, 8월경 건강보험 적용을 받을 수 있게 될 전망이다. 지난 12일 건강보험심사평가원(심평원)은 제5차 약제급여평가위원회 심의 결과 한국노바티스의 졸겐스마에 대해 급여의 적정성이 있다는 평가를 내렸다. 이 약제는 앞으로 국민건강보험공단과 제약사 간 약가 협상 등을 거친 후 건강보험 적용을 받게 된다. 건보 적용 약값은 60일 이내에 결정된다. 한국노바티스 관계자는 “한국노바티스와 정부의 협상 절차에 따라 실제 의료 현장에서의 사용 시점은 8월 이후로 밀릴 수도 있다”고 말했다. 졸겐스마주는 지금까지 허가된 유전자 치료제 중 가장 고가다. 신생아 1만명 당 1명꼴로 발생하는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA)을 1회 투여로 치료할 수 있다. SMA 환자는 병이 진행될수록 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어려워진다. 이로 인해 치료를 받지 않으면 2세 이전 사망에 이르기도 한다. 노바티스는 지난 1월 국내 SMA 환자 대상으로 졸겐스마 치료 효과를 확인한 연구 데이터를 소아신경분야 국제학술지에 게재한 바 있다. 만 2세 이하의 6명의 환자에게 투여됐고, 당시 연령대가 생후 7개월부터 24개월까지 다양했다. 투여 결과 관찰 기간 동안 사망 환자가 없었고, 영구적인 호흡 보조가 필요한 경우도 나타나지 않았다. 조연진 한국노바티스 전무는 “졸겐스마 치료를 받은 후 이전에 볼 수 없었던 운동기능 발달이 관찰됐다. 평생 1회 투여로 SMA의 근본 원인을 해결할 수 있는 최초의 유전자 대체 치료제”라고 설명했다. 한방으로 영구적인 치료가 가능한 유전자 대체 치료제라 가격이 고가다. 졸겐스마는 미국과 유럽 등 세계 38개국의 허가를 받았고, 지금까지 1200명이 넘는 환자들에게 투여됐다. 노바티스가 유전자 치료제로 국내에서 허가를 받은 개인 맞춤형 항암제 킴리아는 1회 투여 가격이 5억 원, 유전성 망막변성 치료제 럭스터나는 10억 원에 달한다. 김두용 기자 kim.duyong@joongang.co.kr 2022.05.17 11:42
경제

한국노바티스, ‘치유[CHEER YOU]’ 시즌2로

한국노바티스㈜가 연말을 맞아 지난 13일 (사)한국희귀ž난치성질환연합회와 함께 환우와 가족들을 위한 정서 지원 프로그램 ‘치유[CHEER YOU]’ 시즌2를 희귀ž난치성질환자 쉼터에서 진행했다. ‘치유’는 오랜 투병 생활로 인해 심리적 스트레스를 겪게 되는 환우들을 ‘응원(Cheer You)’하고, 정서적인 ‘치유(CHEE:YOU)’를 돕고자 기획된 프로그램이다. 지난 2월에 이어 두 번째로 열린 이번 행사에는 연합회 소속 환우와 가족 약 80명과 한국노바티스 임직원 봉사단 10명이 함께 했다. 프로그램은 ‘공감-소통-나눔’을 주제로 한 강연과 활동으로 구성됐다. ‘함께’라는 주제로 강연을 시작한 ㈜알엠컨설팅 강윤숙 대표는 전(前) 중앙대학교 간호학과 교수를 역임하며 환우들과 소통했던 경험을 토대로 희귀ž난치 질환을 안고 살아가야 하는 환우들에게 필요한 마음가짐을 전달하며 공감대를 형성했다. 이어서 환우들이 고립감을 극복하고 세상과 원활하게 마주할 수 있도록 지원하기 위한 ‘소통’ 세션이 진행됐다. 에니어그램코리아의 회장직을 맡고 있으며, 인경영연구소를 운영하고 있는 윤태익 소장은 성격 유형별로 가지는 커뮤니케이션 강점과 약점을 소개하며, 타고난 성격을 바탕으로 타인과 소통하는 법에 대해 나눴다. 마지막으로 ‘나눔’ 세션에서는 환우들이 직접 참여하는 만들기 클래스가 진행됐다. 나눔 클래스는 희귀ž난치성질환 환우가 일방적으로 도움의 손길만을 필요로 하는 것이 아니라 우리 사회의 소외된 이웃에게 나눔을 실천하는 기부활동을 통해 나눔의 기쁨을 느끼고 자긍심을 높이자는 취지로 기획됐다. 이날 환우들은 동방사회복지회가 보호하고 있는 신생아들을 위한 아기손수건을 직접 만들어 기부해 의미를 더했다. (사)한국희귀∙난치성질환연합회 신현민 회장은 “치유 프로그램은 질환의 고통과 심리적 상실감으로 어려움을 겪기 쉬운 희귀∙난치성 환우들이 보다 당당하게 세상과 소통 할 수 있도록 지원한다는 점에서 의미가 깊다”며, “환우들의 정서적인 고통을 이해하고 사회적으로도 관심을 기울일 수 있는 치유 같은 프로그램들이 많이 확산되었으면 한다”고 전했다. 한국노바티스 클라우스 리베 대표이사는 “‘치유(CHEE:YOU)가 되는 시간, 응원(CHEER YOU)이 되는 하루’를 선사하기 위해 기획된 이번 행사가 환우와 가족 분들께 따뜻한 온기와 긍정적인 에너지를 드렸기를 바란다”며, “한국노바티스는 앞으로도 질병과 싸우며 수많은 역경을 이겨 내고 있는 모든 환우들이 건강하고 행복한 사회를 위해 다채로운 지원 프로그램을 이어나갈 것”이라고 밝혔다. 2017.12.14 10:23
연예

한국노바티스 임직원들, 아이스 버킷 챌린지 동참

한국노바티스 임직원들이 아이스 버킷 챌린지에 동참했다. 한국노바티스는 27일 밀레니엄 서울 힐튼 호텔에서 임직원들간 화합과 소통의 시간을 다지기 위한 ‘팀 빌딩 행사’를 진행하고 그 일환으로 아이스 버킷 챌린지를 실시했다. 이 행사에는 한국노바티스 임직원 약 200 여명이 참석했다. 이번 아이스 버킷 챌린지 참여는 노바티스의 기업이념인 '돌봄과 치료(Caring and Curing)'를 삶에서 실천하는 것뿐 아니라 모금을 통한 임직원들의 자발적인 사내 기부문화 확산의 기회를 제공해 그 의미를 더했다. 한국노바티스 브라이언 글라드스덴 대표이사는 "생각을 실천으로 옮기기는 쉽지 않은데 임직원들이 선의를 위해 이번 도전에 함께 해주어 굉장히 기쁘다"며 "비록 노바티스가 루게릭병 치료제는 보유하고 있지 않지만, 아직 적절한 치료제가 없는 희귀질환에 대한 연구개발에 지속적으로 기여하고 있는 기업으로서 ‘Caring and Curing’ 실현과 더불어 생명을 위협하는 희귀질환에 대한 인지도 상승을 위해 모두가 함께한다는 점에서 매우 고무적"이라고 말했다. 장상용 기자 enisei@joongang.co.kr 2014.08.29 09:32
연예

한국노바티스, 'PAMA Day' 열어…자녀·부모 함께

한국노바티스㈜가 지난 12일 직원 가족 100여명을 서울 본사로 초청해 ‘2014 PAMA Day’를 진행했다. 자녀들 눈높이에서 부모의 직업을 이해하고 부모와 함께 소통하도록 돕기 위한 프로그램인 ‘PAMA’란 아빠 (papa), 엄마 (mama)가 자녀와 함께 참여한다는 행사의 취지를 뜻한다. 영어 단어의 ‘pharma-‘와 발음이 유사해 제약회사를 연상시키는 의미이기도 하다. 신약 연구개발 등 제약회사의 중요한 역할을 어린 직원 자녀들의 눈높이에 맞춰 소개하기 위해 ‘과학교실’이라는 주제로 기획된 이번 사내행사는 유치원생 및 초등학생 자녀를 둔 직원들을 대상으로 하여 자녀들이 부모의 직업을 보다 잘 이해하고 부모와 자녀 간 공감대를 확대할 수 있는 기회를 제공했다. 2014.07.14 12:30
연예

한국노바티스, "2명 중 1명 무좀 증상…91% 치료 중단"

한국인 2명 중 1명이 무좀 증상을 겪고 있으며, 91%는 치료를 중단하고 있는 것으로 나타났다. 한국노바티스(주)가 국내 18~54세 남녀 1000명을 대상으로 진행한 '한국인의 무좀에 대한 인식 및 특성에 대한 조사' 결과에 따르면 90%가 넘는 비율의 환자들이 무좀이 완전히 완치되기 전에 치료를 중단한 것으로 밝혀졌다. 전체 응답자 1000명 중 절반이 넘는 506명(50.6%)이 무좀관련 증상을 경험했으며, 그 중 91%는 도중에 치료를 중단했다. 보통 손상된 표피가 정상적으로 재건되기 까지는 최소 3주가 걸리기 때문에 무좀은 3~4주 이상 꾸준하게 치료제를 사용하는 것이 중요한데 치료 경험이 있는 응답자 400명 중 66%가 단 일주일 만에 치료를 중단하는 것으로 나타났다. 1~3일 안에 치료를 마치는 경우가 29%로 가장 높았으며, 4~5일간 치료한다는 응답이 15%, 6~7일간이 23%로 그 뒤를 따랐다.중앙대학교 피부과 서성준 교수는 “무좀은 관련 증상이 나타났을 시엔 확실한 초기 치료가 중요하고 적어도 3주간 집중 치료를 받아야 한다. 무좀 치료의 핵심은 번거롭지 않은 편리함과 간편함으로부터 시작된다"면서 "3~4주간의 치료를 번거롭거나 귀찮게 만들지 않는 것이 효과적인 무좀 치료를 하는데 있어 도움이 될 수 있다”고 말했다. 장상용 기자 enisei@joongang.co.kr 2014.07.14 09:05
연예

한국노바티스·대한병원협회, 제5회 ‘고맙습니다-사진공모전’ 열어

한국노바티스와 대한병원협회가 의료 현장에서 환자를 둘러싸고 그려지는 감동적인 순간 및 일상 속 치유의 순간을 카메라에 담는 제5회 ‘고맙습니다-사진공모전’을 연다. 이번 공모전은 본인이나 가족의 건강을 돌봐준 고마운 의료진의 모습, 검진이나 진료 중 만난 잊지 못할 환자, 의료 현장의 기억에 남는 풍경과 일상 등, 환자, 환자 가족 및 의료진에 관련된 주제의 사진이라면 제한 없이 누구나 출품 가능하다. 또 일상에서 내·외적 상처를 치유하거나 치유 받았던 순간과 관련된 사진도 응모할 수 있다. 응모 마감은 오는 10월 20일까지. 장상용 기자 enisei@ joongang.co.kr 2013.08.28 10:16
연예

한국노바티스, ‘니코틴엘 금연수첩’ 출시

'주변에 알려서 담배 뚝.' 한국노바티스가 흡연자들의 금연 실천을 도우며 아이폰과 안드로이드폰 사용자 모두 이용 가능한 스마트폰 어플리케이션 '니코틴엘 금연수첩(사진)'을 출시했다. 이 어플리케이션은 금연 실천 상황을 기록한 금연 일기를 페이스북과 트위터 등 SNS와 연동될 수 있도록 해 지인들과 실시간으로 내용을 공유하도록 한 것이 특징이다. 금연자가 주변인들에게 금연 사실 및 의지를 알리고 꾸준히 실천을 격려 받을 수 있다. 또한 지인들끼리 금연을 함께 결심하면 서로 상황을 손쉽게 점검해 줄 수 있어 금연의 성공 확률이 더 높아진다. 하버드의대연구팀이 최근 '뉴잉글랜드의학저널'에 발표한 연구결과에 따르면 배우자가 금연할 경우 상대편이 금연에 성공할 가능성은 67% 더 높아지는 것으로 나타났으며, 친한 친구가 담배를 끊을 경우 36%, 직장 동료의 경우 34%, 형제·자매는 25% 더 금연 성공 확률이 높아지는 것으로 나타났다.한편 '금연 일기' 메뉴는 현재 자신의 금연 진행 상황을 한눈에 쉽게 파악할 수 있도록 캘린더 형태로 제작됐다. 캘린더의 날짜를 클릭하거나 화면 하단의 일기 쓰기 메뉴를 클릭하면 일기 쓰기 페이지로 이동해 금연 일지와 운동·음주·흡연 여부를 손쉽게 기록할 수 있다. 장상용 기자 enisei@joongang.co.kr 2012.04.08 19:22
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