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스포츠일반

[IS인터뷰] 50대 '두 딸 엄마'의 도쿄마라톤 도전기

"우연히 뛰어본 1분 달리기는 운명이 무엇인지 깨닫게 해줬어요"아주 작은 몸부림은 한 여성의 인생을 송두리째 흔들었다. 코로나19가 휩쓸던 지난 2021년 8월의 어느 날, 답답한 일상에서 변화를 찾던 러너 신은경 씨는 남산 둘레길 걷기를 시작으로 새로운 운명을 맞이했다.처음에는 1분 달리기도 힘들게 느껴졌지만, 이제는 세계 6대 마라톤 중 하나인 도쿄마라톤 출전을 앞두고 있다. 서울러너스 러닝 크루 멤버중 한명인 신은경 씨는 포카리스웨트 엠버서더로 선발되어 '2024 도쿄마라톤' 참가기회를 얻게 됐다. 마라톤이 코앞으로 다가온 시점에서 솔직담백한 그의 얘기를 들어봤다. 다음은 일문일답. -자기소개 부탁드립니다."안녕하세요. 저는 1973년생 두 딸의 엄마입니다. 25년 간의 두 딸 뒷바라지를 마치고 달리기로 자유를 찾은 러너입니다. 현재 여의도에서 직장 생활을 하고 있고, 퇴근 후에 여의도 일대와 한강 주변을 뛰는 여의도 러닝 크루에서 활동하고 있습니다."-러닝을 시작한 계기는."코로나19로 재택 근무를 할 때 혼자서 할 수 있는 게 무엇인지 생각하다 남산 둘레길을 걷기 시작했어요. 그러다 1분 뛰기를 시작으로 본격적으로 러닝의 세상에 뛰어들게 됐습니다." -러닝을 시작하기 전과 후 삶의 변화는."거창하게 말하면 저의 세계가 넓어졌어요. 물리적, 지리적 확장은 정신에도 영향을 줘요. 새로운 경험에 저 자신을 노출하는 것에 두려움이 없어졌어요. 인간관계도 폭넓어졌어요. 직장 동료 몇 명 아주 가끔 보는 오랜 친구 정도로 제한적인 관계만 있었어요. 달리기만 같이 하는 게 아니라, 여의도 직장인 러너들과 점심도 같이 먹기도 해요. 넓어진 관계만큼 관심의 폭도 넓어져 배우고 싶은 분야도 많아지는 것 같아요." -러닝 크루에 젊은 친구들이 많다. 어떻게 소통하나."친밀감을 만들기 위해 별다른 노력한 것은 없어요. 같이 달리면 그저 같은 러너일뿐, 러닝로드에선 평등해져요. 자기관리, 시간관리가 안되면 러너가 되기 힘들어요. 달리는 젊은 친구들은 이미 '찐멋짐'을 장착한 사람들이라고 생각해요. 대회를 목표로 함께 훈련하며 대회에 출전하고 서로 응원하는 과정에서 흡사 '전우애'같은 감정이 생겨요. 그때 생긴 공감대로 소통은 자연스럽게 이뤄지는것 같아요."-도쿄마라톤은 어떻게 준비했나."포카리스웨트 앰버서더로 선정되어 현재 권은주 전 마라톤 국가대표가 정식 코치로 저와 같은 일반인들을 지도해주고 있어요. 아마추어 입장에서 이런 기회는 정말 귀하다고 생각해요. 과학적이나 의학적으로 전문적인 자문단들이 직접 도움을 주셔서 차별화된 훈련을 받을 수 있었습니다. 권은주 감독님의 세심하고 자상한 코칭도 겨울 훈련을 감당하는데 큰 힘이 되었어요."-트레이닝의 장점이 있나."전문적인 코칭을 받았던 게 굉장히 큰 이점이라고 생각해요. 다른 크루원분들도 감탄한 부분이기도 하고요. 특히 혼자라면 절대하지 못했을 훈련(변속주, 언덕 인터벌, 35KLSD 등)을 수행할 수 있다는 점이에요. 포카리스웨트에서 훈련운영을 맡아주셔서 매끄럽게 진행해주시고, 음료지원, 포토, 뉴트리션, 대회출전의 기회를 주셔서 러너로선 최상의 혜택을 받고 있다고 생각합니다." -훈련 전과 후 달라진 점은."트레이닝 전에는 그냥 내방식대로의 무작정 달리기였어요. 감독님의 지도와 훈련프로그램속에서 프로그램을 수행하고, 함께 훈련받는 러너들의 피드백을 받으며 달리기 자세도 교정받게 되었어요. 나의 러닝을 지켜보고 코칭해주시는 분이 있다는건 굉장한 안정감을 주어요. 뉴트리션 가이드도 많이 도움이 되었어요. 포카리스웨트는 단순 이온 음료이자 브랜드가 아니라, 소비자의 건강을 고려하는 그런 음료라고 생각했어요." -세계 6대 마라톤 참가 마음가짐이 궁금하다."마라토너로서 영광스런 대회에 참가하니만큼 준비과정부터 최선을 다하고 싶었어요. 과정이 뿌듯해야 대회 당일에 나를 더욱 신뢰할 수 있으니까요. 그리고 도쿄를 두발로 뛰어 느끼고 사랑하고 기뻐할꺼에요. 그러다보면 4시간이 짧다고 느껴질테니까요." -나에게 러닝이란."러닝이 저의 일상에 뛰어들어온지 벌써 3년이 되었어요. 아침에 출근하고 12시에 점심식사를 하는것처럼, 러닝은 특별한 이벤트가 아닌 매일의 루틴이 된거죠. 오히려 러닝을 안하는 것이 특별사건일지도 몰라요. 그래도 러닝이 특별한것은 10분을 달려도 뿌듯함과 성취감을 주어요. 그런 긍정 감정을 매일 선사하는 '선물'같은 러닝입니다."-포카리스웨트에 한마디 한다면."포카리스웨트가 인플루언서도 아닌 저를 왜 뽑아주셨을까 생각했어요. 달리기 기록이 좋은것도 예쁘고 멋있는 사람도 아닌데 말이죠. 포카리스웨트는 일하고 가족을 돌보고 일상을 사랑하며 러닝으로 유쾌함을 잃지 않는 평범한 사람들을 응원하는 것처럼 느껴졌어요. 저에게 인생의 최고의 경험을 선물해주셔서 감사합니다."-마지막으로 같은 50대에게 전하고 싶은 말은."우연히 뛰어본 1분 달리기는 나를 러너로 만들어주었어요. 우연이 기회가 되게, 살아온 내 방식과 전혀 다른 낯선 우연을 만나거든 그냥 자신을 그 속에 노출시켜보세요. 기회로 만들기 위해선 매일 꾸준하기만 하면 됩니다."안민구 기자 amg9@edaily.co.kr 2024.02.29 11:08
뮤직

[위클리 K팝] 첸백시 ‘내용증명’부터 송민호 훈련 제외까지

이번 주 가요계는 아이돌 보이 그룹 멤버들의 이슈로 이어졌다. 그룹 엑소의 유닛인 ‘첸백시’(첸·백현·시우민)의 전속계약 분쟁을 비롯해 마약 투약 혐의로 물의를 빚었던 그룹 아이콘 전 멤버 비아이의 컴백, 그리고 사회복무요원으로 군 복무 중인 그룹 위너의 송민호가 기초군사교육에서 제외됐다는 사실 등 쉴 틈 없는 소식들이 가요계 한 주를 완성했다. ◇ 엑소 첸·백현·시우민, SM엔터테인먼트와 갈등엑소 첸, 백현, 시우민의 소속사 SM엔터테인먼트 전속계약 관련 공방이 이어지고 있다. 먼저 세 사람의 변호를 담당하는 법무법인 린 측은 지난 1일 “SM엔터테인먼트가 12~13년이 넘는 장기 계약을 아티스트들과 체결한 뒤 이 같은 기간도 모자라 다시금 후속 전속계약서에 날인하게 해 무려 최소 17년 또는 18년 이상에 이르는 장기간의 계약 기간을 주장하는 등 극히 부당한 횡포를 거듭 자행하는 중”이라고 폭로했다. SM엔터테인먼트 측은 “당사 소속 아티스트에게 접근하여 허위의 정보·잘못된 법적 평가를 전달하면서 당사와의 전속계약을 무시하고 자신들과 계약을 체결해도 괜찮다는 식으로 비상식적인 제안을 하는 외부 세력이 확인됐다. 외부 세력 경우 당사 소속 아티스트가 잘못된 판단을 하고 전속계약을 위반하거나 이중계약을 체결하도록 유인하는 불법행위를 저지르고 있다”고 즉각 반박했다. 이후 SM엔터테인먼트이 빅플래닛메이트엔터에 내용증명을 보낸 사실이 알려졌다. 이에 빅플래닛 측은 해당 아티스트들과 어떠한 전속 계약을 논의하거나 의견을 나눈적이 없다고 밝히며 유감이라는 뜻을 전했다. 이후 법무법인 린 측은 지난 2일 “SM의 외부 세력 개입 주장은 아티스트들의 정당한 권리 행사라는 본질을 회피하고, 나아가 여론을 호도하기 위한 허위사실에 불과하다”고 밝혔다. 또 “장기간인 기존 전속계약 및 불공정한 후속 전속계약서 체결 행위에 대해 백현·시우민·첸은 공정거래위원회에 대하여 제소하는 방안을 심각하게 검토하고 있다”고 밝혀 사태는 장기화될 전망이다. ◇ 사회복무 중이던 송민호, 기초군사훈련서 제외...사유는 공개불가그룹 위너 송민호가 기초군사훈련에서 제외됐던 사실이 뒤늦게 알려졌다. 지난달 30일 YG엔터테인먼트 관계자는 “송민호가 병무청 심사를 받아 기초군사교육 제외 대상자로 분류됐다”라며 “분류된 이유는 개인정보 원칙에 따라 밝힐 수 없다”라고 밝혔다. 이와 관련 병무청 측은 "기초군사훈련 제외 경우 개인의 건강상의 이유가 주 이유가 된다"면서도 "송민호뿐만 아니라 누구든 군인 개인의 제외 사유는 전달하기 어렵다"며 말을 아꼈다. 사회복무요원 소집업무 규정에 따르면 정신건강의학과 질환 사유로 신체등급 4급 판정을 받은 사람 등은 기초군사훈련 대상자에서 제외된다. 앞서 송민호는 채널A ‘오은영의 금쪽 상담소’에 출연해 2017년부터 공황장애 등 질환이 있다고 고백한 바 있다.송민호는 지난달 28일 미국에서 진행된 동생 송단아의 결혼식에 참석했다. 송단아가 자신의 SNS를 통해 송민호의 모습이 담긴 사진을 공개한 것. 공개된 사진 속 송민호는 장발 헤어스타일로 눈길을 끌었다. 이날 송민호는 지난해 11월 세상을 떠난 아버지를 대신해 송단아의 손을 잡고 버진로드를 걸어간 것으로 전해졌다.송민호는 지난 3월 24일부터 사회복무요원으로 병역 대체 복무 중이다. ◇ ‘마약 투약 논란’ 비아이, 컴백 통해 4년 만에 공식석상 복귀가수 비아이가 과거 마약 투약 혐의 논란 이후 오랜 만에 공식석상에 모습을 드러냈다. 컴백 쇼케이스를 통해서다. 지난 1일 서울 마포구 서교동에 위치한 메세나폴리스 신한 플레이스퀘어에서는 비아이의 새 정규 앨범 ‘투 다이 포’ 발매 쇼케이스가 진행됐다.이날 비아이는 “과거의 잘못된 판단과 선택으로 인해 많은 분들에게 실망감을 안겨드리고 사회적 물의 일으킨 것에 대해 다시 한번 죄송하다는 말을 전하고 싶다”라고 말했다. 비아이는 “대중의 안좋은 시선, 불편하게 느끼는 것에 대해 다시 한번 죄송하다고 전하고 싶다. 나 역시 한번도 마음이 편하거나 가벼웠던 적은 없다. 오만해질 때면은 스스로 상황을 직시하자 생각했다. 매일 자책하고 다짐하며 지내왔다”라고 말했다. 이어 “어쩌면 오랫동안 대중으로부터 환영을 못받을 수 있다고 생각하지만 그것 또한 내가 해결해야 할 부분이라고 생각한다. 항상 낮은 마음으로 생활하며 반성하고 자책하려고 한다. 그리고 항상 팬들에게 감사드린다. 나를 뭐라고 이렇게까지 사랑해주실까 생각하면 정말 감사하다. 모든 일에 매사 최선을 다해서 살 예정”이라고 덧붙였다. 앞서 비아이는 지난 2016년 대마초와 마약의 일종인 LSD를 사들이고 이를 일부 투약한 혐의로 기소됐다. 이후 그룹 아이콘에서 탈퇴했으며 소속사였던 YG엔터테인먼트와 전속계약을 해지했다.비아이는 지난 2021년 9월 징역 3년에 진행유예 4년을 선고받았다. 또한 90시간의 사회봉사와 40시간의 약물치료 강의 수강 명령, 150만 원의 추징금도 함께 명령받았다.지승훈 기자 hunb@edaily.co.kr 2023.06.03 10:47
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[리뷰IS] 'RUN' 런티스트, 이봉주 깜짝 만남→완전체 최종 훈련

'RUN' 최종 훈련을 마친 런티스트 4인방. 피렌체 국제 마라톤 대회가 하루 앞으로 다가왔다. 지난 16일 오후 방송된 tvN 'RUN'에서는 피렌체 국제 마라톤 대회를 2일 앞둔 런티스트(지성·강기영·황희·이태선)의 모습이 그려졌다. 새벽부터 피렌체의 날씨와 러닝 코스를 확인한 지성, 황희, 이태선. 강기영은 청룡영화제 참석으로 자리를 비운 상태였다. 세 사람은 대회 전 마지막 훈련을 준비했다. 본인 페이스보다 천천히 20-30km 정도를 뛰어 보는 장거리 대비 필수 'LSD' 훈련이었다. 지성은 "마지막 훈련이니까 더 힘차게 해보자"고 말했고, 황희 역시 "이번 훈련이 가장 중요한 것 같다"며 기대감을 드러냈다. 지성은 "저도 마라톤 초보자이지만 피렌체에서 좋은 추억 남기고 싶다. 2시간, 3시간은 아니더라도 4시간대에 완주할 수 있었으면 좋겠다. 4시간도 어렵다면 5시간이라도"라며 간절함을 표했다. 거리를 나와 피렌체의 가장 이른 하루를 연 런티스트 3인. 이태선은 "(오늘 뛴 러닝 코스는)길도 좁고 골목들이 아기자기 너무 예뻤다. 내가 생각했던 유럽과 가장 딱 맞는 느낌"이라며 "(예쁜 거리를) '보고 뛰는' 경험을 할 수 있다는 거에 감사하다"고 말했다. 이후 한국 일정을 마치고 돌아온 강기영이 합류, 완전체가 된 런티스트는 대회 전날에도 훈련에 임했다. 이태선에 이어 황희까지 무릎 통증을 호소해 안타까움을 안겼다. 피렌체 일상과 함께 마라톤 15일을 앞두고 진행된 한국에서의 마지막 러닝이 공개됐다. "속도를 맞춰 달려보자"는 지성의 말로 시작된 한강 공원 러닝. 잠시 멈춰 이야기를 나누던 중 이봉주가 깜짝 등장해 런티스트 4인방을 놀라게 했다. 지성과 강기영, 황희, 이태선은 이봉주와 함께 뛰며 이야기를 시작했다. 이봉주는 "단기간에 완주하는 법을 알려달라"는 지성의 부탁에 "컨디션 조절하면서 조깅을 많이 하는 것이 좋다. 일주일에 하프(21.0975km) 정도는 뛰어야 한다"고 말했다. 이어 "마라톤에서는 자세, 호흡법도 중요하지만, 무엇보다 '연습'이 가장 중요하다. 마라톤은 연습에 의한, 연습의 결과"라고 말했다. 네 런티스트가 뛰는 자세를 보며 1:1 조언을 해주기도 한 이봉주는 "다치지 않고 안전하게 완주하길 바란다"며 격려와 응원을 전했다. 마라톤 도전을 앞둔 소감도 이어졌다. 지성은 "42.195km를 어떻게 뛰나 싶긴 하다"면서도 "동생들이 무릎이 안 좋아 걱정되지만, 무사히 잘 뛰었으면 좋겠다"고 말했다. 급작스러운 마라톤 훈련으로 관절 통증이 생긴 이태선은 "설렘보다 더 큰 건 떨림이다. (마라톤을) 뛰어본 적이 없으니까 불안하고 무릎 상태도 걱정된다"라며 "다치지 않는 선까지는 최대한 멀리 가고 싶다"는 바람을 전했다. 황희 역시 "인내하고 참아내야 하는 시간, 자기와의 싸움이 필요한 시간이 될 거다"라며 각오를 다졌다. 한편, tvN 'RUN'은 배우 지성, 강기영, 황희, 이태선이 러닝 크루가 되어 국내외 러닝 스팟을 달리는 즐거움을 담은 예능 프로그램으로 매주 목요일 오후 11시에 방송된다. 홍신익 기자 hong.shinik@joongang.co.kr 2020.01.17 06:50
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'RUN' 런티스트 4인방, 대회 앞두고 최종 훈련 (feat. 이봉주) [종합]

'RUN' 피렌체 국제 마라톤 대회를 목전에 앞둔 런티스트 4인방이 최종 훈련에 박차를 가했다. 16일 오후 방송된 tvN 'RUN'에서는 피렌체 국제 마라톤 대회를 2일 앞둔 런티스트(지성·강기영·황희·이태선)의 모습이 그려졌다. 새벽부터 피렌체의 날씨와 러닝 코스를 확인한 지성, 황희, 이태선. 강기영은 청룡영화제 참석으로 자리를 비운 상태였다. 세 사람은 대회 전 마지막 훈련을 준비했다. 본인 페이스보다 천천히 20-30km 정도를 뛰어 보는 장거리 대비 필수 'LSD' 훈련이었다. 지성은 "마지막 훈련이니까 더 힘차게 해보자"고 말했고, 황희 역시 "이번 훈련이 가장 중요한 것 같다"며 기대감을 드러냈다. 지성은 "저도 마라톤 초보자이지만 피렌체에서 좋은 추억 남기고 싶다. 2시간, 3시간은 아니더라도 4시간대에 완주할 수 있었으면 좋겠다. 4시간도 어렵다면 5시간이라도"라며 간절함을 표했다. 거리를 나와 피렌체의 가장 이른 하루를 연 런티스트 3인. 이태선은 "(오늘 뛴 러닝 코스는)길도 좁고 골목들이 아기자기 너무 예뻤다. 내가 생각했던 유럽과 가장 딱 맞는 느낌"이라며 "(예쁜 거리를) '보고 뛰는' 경험을 할 수 있다는 거에 감사하다"고 말했다. 'LSD' 훈련으로 새벽 러닝을 마친 지성, 황희, 이태선은 한 베이커리에서 아침을 즐겼다. 두런두런 대화를 나누던 중, 이태선은 지성에게 '나이 듦'에 대한 두려움이 생기진 않는지 물었다. 지성은 "혼자였다면 두렵기도 하고 외로웠을 것 같다. 그런데 가족이 있어 두려운 마음이 들지 않는다"고 답해 두 동생에 깊은 여운을 남겼다. 황희는 이후 제작진과의 인터뷰에서 "제가 지성 형을 좋아하는 이유 중의 하나는 그 위치에 있음에도 자기중심을 잘 지켜오신 것 같다는 생각에서"라며 "훗날 저 정도의 경험치가 쌓인 상태에서 '나도 저랬으면 좋겠다'는 생각을 들게 한다"고 말했다. 이후 한국 일정을 마치고 돌아온 강기영이 합류, 완전체가 된 런티스트는 대회 전날에도 훈련에 임했다. 이태선에 이어 황희까지 무릎 통증을 호소해 안타까움을 안겼다. 피렌체 일상과 함께 마라톤 15일을 앞두고 진행된 한국에서의 마지막 러닝이 공개됐다. "속도를 맞춰 달려보자"는 지성의 말로 시작된 한강 공원 러닝. 잠시 멈춰 이야기를 나누던 중 이봉주가 깜짝 등장해 런티스트 4인방을 놀라게 했다. 지성과 강기영, 황희, 이태선은 이봉주와 함께 뛰며 이야기를 시작했다. 이봉주는 "단기간에 완주하는 법을 알려달라"는 지성의 부탁에 "컨디션 조절하면서 조깅을 많이 하는 것이 좋다. 일주일에 하프(21.0975km) 정도는 뛰어야 한다"고 말했다. 이어 "마라톤에서는 자세, 호흡법도 중요하지만, 무엇보다 '연습'이 가장 중요하다. 마라톤은 연습에 의한, 연습의 결과"라고 말했다. 네 런티스트가 뛰는 자세를 보며 1:1 조언을 해주기도 한 이봉주는 "다치지 않고 안전하게 완주하길 바란다"며 격려와 응원을 전했다. 홍신익 기자 hong.shinik@joongang.co.kr 2020.01.17 00:24
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지성 "나이 드는 것, 가족 있기에 두렵지 않다" (RUN)

'RUN' 지성, 황희, 이태선이 진솔한 대화를 나눴다. 16일 오후 방송된 tvN 'RUN'에서는 피렌체 국제 마라톤을 2일 앞둔 런티스트(지성·강기영·황희·이태선)의 모습이 그려졌다. 피렌체 마라톤 대회 이틀 전, 'LSD' 훈련으로 새벽 러닝을 마친 지성, 황희, 이태선은 한 베이커리에서 아침을 즐겼다. 두런두런 대화를 나누던 중, 이태선은 지성에게 '나이 듦'에 대한 두려움이 생기진 않는지 물었다. 지성은 "혼자였다면 두렵기도 하고 외로웠을 것 같다. 그런데 가족이 있어 두려운 마음이 들지 않는다"고 답해 두 동생에 깊은 여운을 남겼다. 황희는 이후 제작진과의 인터뷰에서 "제가 지성 형을 좋아하는 이유 중의 하나는 그 위치에 있음에도 자기중심을 잘 지켜오신 것 같다는 생각에서"라며 "훗날 저 정도의 경험치가 쌓인 상태에서 '나도 저랬으면 좋겠다'는 생각을 들게 한다"고 말했다. 홍신익 기자 hong.shinik@joongang.co.kr 2020.01.16 23:43
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'RUN' 지성·황희·이태선, 마라톤 대회 이틀 앞두고 최종 훈련

'RUN' 런티스트가 마라톤 도전을 이틀 앞두고 의지를 다졌다. 16일 오후 방송된 tvN 'RUN'에서는 피렌체 국제 마라톤을 2일 앞둔 런티스트(지성·강기영·황희·이태선)의 모습이 그려졌다. 새벽부터 피렌체의 날씨와 러닝 코스를 확인한 지성, 황희, 이태선. 강기영은 청룡영화제 참석으로 자리를 비운 상태였다. 세 사람은 대회 전 마지막 훈련을 준비했다. 본인 페이스보다 천천히 20-30km 정도를 뛰어 보는 장거리 대비 필수 'LSD' 훈련이었다. 지성은 "마지막 훈련이니까 더 힘차게 해보자"고 말했고, 황희 역시 "이번 훈련이 가장 중요한 것 같다"며 기대감을 드러냈다. 지성은 "저도 마라톤 초보자이지만 피렌체에서 좋은 추억 남기고 싶다. 2시간, 3시간은 아니더라도 4시간대에 완주할 수 있었으면 좋겠다. 4시간도 어렵다면 5시간이라도"라며 간절함을 표했다. 거리를 나와 피렌체의 가장 이른 하루를 연 런티스트 3인. 이태선은 "(오늘 뛴 러닝 코스는)길도 좁고 골목들이 아기자기 너무 예뻤다. 내가 생각했던 유럽과 가장 딱 맞는 느낌"이라며 "(예쁜 거리를) '보고 뛰는' 경험을 할 수 있다는 거에 감사하다"고 말했다. 홍신익 기자 hong.shinik@joongang.co.kr 2020.01.16 23:25
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[Hello, 헬스] 파브리병 환자들의 현실 "'의사요한'보다 더 드라마틱"… 홍그루 교수

"치료를 해달라는 게 아닙니다. 아이 엄마, 누나처럼 병명도 모르고 죽을까 그럽니다. 도대체 어떤 병이 이리도 가혹하단 말입니까?"최근 인기리에 방영되고 있는 메디컬 드라마 '의사요한'의 한 장면이다.극 중 교도소 재소자는 손과 발이 타는 듯한 통증을 느끼는 혈관각화종을 비롯해 각막혼탁·무한증·일과성 허혈 발작·설사와 구토를 동반한 복통 등 다양한 증상으로 고통을 호소한다.교도소에서 X레이와 혈액 검사를 진행했지만 정확한 병명이 발견되지 않았다. 아들이 고통 속에 죽어가자 보다못한 아버지가 애끓는 부심으로 '무슨 병인지라도 알려달라'고 호소한다.극 중에서는 의사 차요한(지성 분)이 환자의 증상을 0.00001%의 확률로 발병하는 '파브리병'으로 진단해 환자가 치료를 받게 된다.파브리병이 드라마 덕분에 실시간 급상승 검색어에 오르며 대중적인 관심을 끌었다. 하지만 유병률이 11만7000명당 한 명 꼴로, 국내에는 150명 정도의 환자가 있는 희귀병이다. 국내 인구를 고려하면 아직 300~400명 가량의 환자가 진단받지 못한 것으로 추정되는데, 드라마처럼 병명도 모른 채 평생 통증의 고통 속에 살다가 사망하는 경우가 적지 않다.그래서 신촌세브란스병원의 비후성 심근병증 및 파브리병 클리닉 센터장인 홍그루 심장내과 교수는 "실제 병원에서 만나는 파브리병 환자들의 얘기는 드라마보다 더 드라마틱하다"고 말했다. 국내 심장내과 최초로 파브리병 환자를 발견하고 지난 7년 간 30명의 환자를 추가로 진단한 홍 교수에게서 파브리병과 환자들의 이야기를 들어봤다. 전신 통증에 진단도 어려워…가족력 파악이 중요 파브리병은 리소좀 축적질환(LSD)의 일환으로 '알파-갈락토시다아제 A' 효소의 결핍으로 세포 내 당지질(GB-3)이 축적돼 신체 조직과 장기에 진행성 손상을 일으키는 유전질환이다.증상은 전신에 걸쳐 비특이적으로 다양하게 나타난다. 대표적인 증상으로는 손발의 통증과 타는 듯한 느낌, 혈관각화종, 위경련, 설사, 복부 팽만감, 땀이 적거나 없는 증상, 각막혼탁 등이다.증상이 악화되면 심장 및 신장 기능 저하, 심장 비대, 부정맥 등이 발생할 수 있고, 호흡곤란도 겪게 되며, 뇌졸중 위험도 증가한다. 이런 증상들이 합병증을 일으키고, 심하면 사망에 이르기도 한다.파브리병이 고약한 것은 증상도 증상이지만 진단이 쉽지 않다는 점이다.홍 교수를 찾은 한 환자는 한참 늦은 진단으로 운동 선수의 꿈을 접어야 했다.홍 교수는 "환자는 어려서부터 뛰어난 재능으로 촉망받던 유망주였다. 어느 날 다리에 심한 통증이 발생하고 훈련 중 간헐적으로 실신했다"며 "처음에는 스트레스 등의 문제로 생각했지만, 원인을 알 수 없는 증상이 계속되고 혼절하는 경우가 많아지면서 결국 운동 선수의 꿈을 포기했다"고 말했다.그는 이어 "환자는 운동 포기 후에도 통증이 계속됐고, 그렇게 15년이 지나서 부정맥으로 내원했을 때 파브리병 진단을 받았다"며 "나중에 알고 보니 선수 시절에 메디컬 테스트 중 심장이 두꺼워지는 비후성 심근병증 의심 소견이 있었지만, 직업 운동 선수의 경우 종종 있는 일이라서 정밀 검사를 받지 않았던 것이 문제였다"고 안타까워 했다.파브리병의 진단이 어려운 이유는 질환에 의한 증상이 눈·심장·신장·피부·신경계 등 전신에 걸쳐 다양하게 발생하기 때문이다.뇌졸중이나 심근비대 등의 증상은 파브리병만의 원인 질환이 아니기 때문에 앞서 운동 선수 환자처럼 다른 질환으로 오인하기 쉽다.문제는 파브리병은 진행성 질환으로 점진적으로 증상이 악화돼 나이가 들수록 증상이 심각해진다는 것이다. 일반적으로 파브리병 환자의 평균 진단에는 10년 이상이 소요되는 것으로 알려져 있다.파브리병 진단에 있어 가족력이 중요하다.파브리병은 주로 남성에서 발병하는 것으로 알고 있지만 여성에서도 발생할 수 있다. 아버지가 파브리병 환자일 경우 딸에게 100% 확률로 유전되며, 어머니가 파브리병 환자일 경우 아들과 딸 모두에게 50% 확률로 유전될 수 있다.다만 대부분의 증상을 심하게 느끼는 전형적 파브리병은 남성에게서 주로 나타나는 반면, 주로 여성들은 특별한 증상을 느끼지 못하다가 중년 이후에 심장이나 콩팥에서 이상 증상이 나타나는 경우가 더 많다.홍 교수는 "호흡곤란, 실신 증상으로 내원한 43세 남성 환자는 아주 어릴 때부터 원인 모를 통증이나 두통에 시달리고, 땀이 전혀 나지 않아서 여름에 극도의 고통을 느꼈다고 한다"며 "환자는 20대에 신부전이 발생해 혈액 투석을 받다 결국 신장 이식까지 받았는데 이식 후에도 같은 문제가 발생해 검사를 해보니 파브리병이었다"고 말했다.홍 교수는 그러면서 "환자에게 가족들도 함께 검사를 해보자고 권했는데, 어머니와 이모 등 모계 친족이 모두 유사한 증상으로 단명했다고 한다. 만약 신장 등 주요 장기의 기능이 망가지기 전에 진단을 받았다면 환자의 삶은 크게 달라졌을 것"이라며 조기 진단의 중요성을 강조했다. "희귀병이지 불치병 아냐…충분히 관리 가능" 파브리병은 유전질환이기 때문에 완치가 아니라 관리의 개념으로 치료해야 한다.홍 교수는 "희귀질환인 파브리병은 불치병이란 인식이 만연하지만 결핍된 효소를 보충하는 효소대체요법(ERT) 등으로 관리가 가능하다"고 말했다.홍 교수는 실제로 앞서 운동 선수 환자의 파브리병을 성공적으로 관리하고 있다고 했다.그는 "환자는 파브리병이 많이 진행된 상태였고, 심근비대로 심장 기능에도 문제가 발생하고 있었다. 통증에 대한 부분도 함께 관리가 필요했다"며 "ERT 치료를 진행하면서 급성 심장사 예방을 위해 제세동기를 삽입하고, 신경과에서 통증 관련 증상을 모니터링하는 등 환자의 종합적 증상을 함께 관리했다"고 말했다.홍 교수는 ERT 치료의 경우 효과 뿐만 아니라 및 안전성, 주입 시간 등을 다각도로 고려한다.그는 "환자가 2주에 한 번씩 휴가를 내고 치료를 받는 것은 부담스럽다"며 "국내 도입된 아갈시다제 알파는 1회 투여 시간이 40분 가량으로 비교적 짧아 직장인이 한 시간만 조퇴를 하고 병원에 오거나 점심시간에 잠깐 치료를 받을 수 있다"고 말했다. 아갈시다제 알파는 인간세포주를 사용해 면역원성 및 투여로 인한 주입 관련 특이 반응이 상대적으로 낮아 안전하게 투여가 가능하다. 홍 교수는 파브리병 정복을 위해 앞으로 갈 길이 멀다고 했다.그는 "아직 국내에는 파브리병을 진단받지 못한 환자들이 많다. 이들이 드라마를 보고 본인 증상을 의심해 검사를 받으러 온다면 그것만큼 기쁜 일은 없을 것 같다"고 말했다. 홍 교수는 또 "파브리병은 충분히 관리 가능한 질환이고, 국내 효과가 우수한 치료제들이 도입돼 있어 적극적으로 치료에 임한다면 분명 좋은 결과를 얻을 수 있을 것"이라고도 했다.권오용 기자 kwon.ohyong@joongang.co.kr 2019.08.13 07:00
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